Foto: Privatni album

Foto: Privatni album

VAŽAN ISKORAK

Ana iz Bjelovara osnovala Udrugu za Down sindrom: ''Moj Ivan, moja radost, bio mi je glavna motivacija''

''Cilj je isti za velike i male, htjeli bismo ih što više uključiti u zajednicu. Osobe sa sindromom Down imaju pravo pronaći svoje mjesto pod suncem, a mi smo tu da ih podržimo i da im pomognemo u tome'', kaže Ana

Bjelovar i Bjelovarska županija dobili su prvu udrugu kojoj je cilj okupiti roditelje, djecu i odrasle kojima je dijagnosticiran Down sindrom. Iza ove inicijative stoji Ana Artuković, Bjelovarčanka sa zagrebačkom adresom, koja je i sama majka djeteta sa spomenutom dijagnozom. Upravo je njezin Ivan, koji će uskoro napuniti šest godina, glavni razlog zbog kojeg je ova mlada žena odlučila učiniti nešto kako bi olakšala svakodnevicu djeci s Downom i njihovim obiteljima.

- Osnivanje udruge je cilj koji sam si postavila čim se Ivan rodio. Međutim, brojne obveze oko njega, odlasci liječniku, na terapije i drugo malo su prolongirali realizaciju te ideje. Naknadno sam stupila u kontakt s jednom mamom kojoj sam rekla da sam pokrenula osnivanje udruge što su kasnije ona, ali i drugi toplo podržali – priča Ana.

Brojne obitelji

Tako je ovih dana u Bjelovaru registrirana Udruga za sindrom Down BBŽ. No, prije nego što je krenula u realizaciju ideje, Ana je htjela znati postoji li uopće dovoljan broj obitelji kojima bi jedna ovakva udruga bila potrebna. Podatke je zatražila od Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, a dobivene brojke potvrdila i na drugim adresama.

- Dobila sam podatak da u našoj županiji ima 41 osoba sa sindromom Down, a u samom gradu Bjelovaru njih petnaestak. Najviše ih je upravo u Bjelovaru i okolici, tako da mislim da je logično da centar udruge bude ovdje – objašnjava Ana.

Administrativni dio osnivanja udruge, priznaje naša sugovornica, nije bio jednostavan, no snašla se uz pomoć ljudi koji već imaju iskustva s osnivanjem udruga te uz podršku prijateljica koje su joj pomogle oko papirologije. Udruga trenutno još nema formalnih članova, no Ana je u kontaktu s nekoliko roditelja i aktivno širi vijest o osnivanju kako bi obuhvatila što više obitelji iz cijele županije, a ne samo iz samog Bjelovara.

Mlada majka želi pomoći obiteljima djece i odraslih s DOwn sindromom/Foto: Screenshot YouTube

Mlada majka želi pomoći obiteljima djece i odraslih s DOwn sindromom/Foto: Screenshot YouTube

- Svi roditelji iz cijele županije mogu mi se slobodno javiti, ne ograničavamo se samo na Bjelovar. Slobodno mogu nazvati na moj broj, javiti se na bilo koji način, bilo da im treba radionica, edukacija, savjet, ili samo žele povezati kontakte i podijeliti ideje – poziva Ana sve zainteresirane roditelje i druge građane.

Kada je riječ o podršci lokalne samouprave, Ana ističe da je prilikom samog osnivanja udruge naišla na potporu stručnih službi u Bjelovarsko-bilogorskoj županiji, a bila je i na sastanku u Gradu Bjelovaru gdje joj je također obećana pomoć oko pronalaska prostora,

Podrška zajednice

Kada je riječ o planiranim aktivnostima, Ana kaže da prvo mora okupiti buduće članove i utvrditi njihove potrebe, budući da se one razlikuju od djeteta do djeteta odnosno odraslih osoba s Down sindromom. Ono što ju veseli jest podrška šire zajednice i pojedinaca koji su, svatko u skladu sa svojim mogućnostima, spremni podržati rad nove udruge. Osnovni cilj je stvoriti zajednicu koja će biti vjetar u leđa djeci i odraslim s poteškoćama u razvoju, a budući članovi, kaže Ana, moraju znati da postoji mjesto, zajednica u koju su dobrodošli i to mora biti polazna točka.

Ivan je ponos svoje obitelji/Foto: Screenshot YouTube

Ivan je ponos svoje obitelji/Foto: Screenshot YouTube

- Uspostavili smo kontakt sa sportskim klubovima koji su pokazali interes za suradnju, Kasački klub Bjelovar nam je ponudio mogućnost terapijskog jahanja za djecu koja bi to željela. Za djecu, ali i starije osobe s dijagnozom voljeli bismo organizirati i radionice kreativnog, likovnog i glazbenog karaktera koje bi razvijale motoriku i osjetilne sposobnosti. Cilj je zapravo isti za velike i male, htjeli bismo ih što više uključiti u zajednicu. Osobe sa sindromom Down imaju pravo pronaći svoje mjesto pod suncem, a mi smo tu da ih podržimo i da im pomognemo u tome – objašnjava Ana.

Osobno iskustvo

Ana se prisjeća i vlastitog iskustva nakon što je za vrijeme trudnoće saznala Ivanovu dijagnozu. Bez oklijevanja odlučila je roditi sina, uvjerena da je to jedina ispravna odluka.

- Ja sam odmah znala da ću roditi. Nisam imala nikakve dvojbe oko toga  – prisjeća se Ana.

Nakon Ivanova rođenja, obitelj Artuković se, priča nam ova hrabra majka, suočila s nizom izazova. U to vrijeme razmišljali su o povratku u Bjelovar, no zbog veće podrške koju za oboljele od Down sindroma nudi Zagreb, odlučili su ostati ondje, kako bi bili bliže Ivanovim terapijama i liječničkim pregledima.

- U Zagrebu smo imali podršku koja nam je u tom trenutku bila potrebna. Upravo je to iskustvo, taj prvotni osjećaj da ne znaš kome se obratiti i gdje tražiti informacije, glavni razlog zašto sam odlučila pokrenuti udrugu u Bjelovaru. Na žalost, i danas ima puno roditelja koji, nakon što se suoče s ovakvom dijagnozom, ne znaju kome se obratiti, gdje zatražiti pomoć i savjet. Dragocjeno je kad imaš nekoga tko te, ako ništa drugo, može uputiti na pravu adresu – kaže naša sugovornica.

Sportaš od malih nogu/Foto: Privatni album

Sportaš od malih nogu/Foto: Privatni album

Osim izazova vezanih uz zdravstvenu skrb, obitelj se suočila i s reakcijama okoline koje nisu uvijek bile razumijevajuće.

- To je nešto što će nas pratiti cijelo vrijeme i na to smo navikli. Jednostavno znam eliminirati što želim pustiti do sebe a što ne. To je u samom početku definitivno bilo najteže – kaže.

Trebalo je, dodaje, puno vremena za posložiti zdravu okolinu oko sebe..

Ponos i radost

- Bilo je raznih situacija o kojima danas ne volim ni govoriti. No, najvažnije od svega bilo je to što smo imali podršku šire obitelji. I od početka smo se vodili stavom kako za naše dijete vrijede naša pravila. Ivan je od prvoga dana bio naš veliki ponos. Čim sam rodila, počela sam ga vodati posvuda, htjela sam da ljudi oko nas prihvate ono što je za njih možda bilo nepoznato. Nitko ne bira kakav će se roditi – objašnjava Ana.

Poseban dio ove jedinstvene priče čini odnos Ivana s njegovim starijim bratom Antom, koji je imao samo pet godina kada je saznao da će dobiti bracu s poteškoćama u razvoju, no to mu, kaže Ana, nikada nije predstavljalo problem.

- Ante je od početka prihvatio svog brata i mislim da ga voli najviše na svijetu. Nisam htjela slušati savjete i šutjeti pred Antom o tome i lagati mu. Sve mu je postepeno objašnjeno i nema tu neke velike priče. On je to prihvatio i nije bilo nikakvih problema oko toga. Imaju predivan odnos. Ivan gleda na Antu kao na svojevrsnog junaka – kaže Ana, dodajući da je oduvijek nastojala uključiti starijeg sina u sve što je vezano uz Ivana, uključujući i snimanje priče o inkluziji koja je prije nekoliko godina nastala u suradnji s UNICEF-om. Upravo je u tom filmu Ante objasnio kako je njegov maleni brat poseban i kako obožava provoditi vrijeme s njim.

Veliki braco Ante Ivanov je uzori velika podrška/Foto: Privatni album

Veliki braco Ante Ivanov je uzori velika podrška/Foto: Privatni album

- Omiljena igračka mu je lopta. Ide sa mnom na treninge, a moji prijatelji ga zovu Mali Ronaldo – otkrio je Ante.

Ante ima razvijen visok stupanj empatije upravo radi svog brata, smatra njegova mama. 

- Sigurna sam da će to kroz život kreirati ako izuzetno kvalitettnu osobu jer je danas empatija rijetka osobina – kaže Ana.

Govoreći o Ivanovoj ulozi u obitelji, Ana ga opisuje kao izvor čiste radosti i svojevrsni "reset" za cijelu obitelj.

Vrtićka inkluzija

Ivan trenutno pohađa vrtićku skupinu u Dječjem vrtiću Špansko u kojoj su ga, prema majčinim riječima, druga djeca u potpunosti prihvatila te su naučila prepoznati njegove potrebe iako on sam još nije verbalan.

- Tu su jako bitni odgajatelji koji imaju ključnu ulogu u skupinama kad je riječ o djeci s poteškoćama u razvoju. U našem slučaju, Ivanove tete Nives i Mirjana odradile su ključnu ulogu u inkluziji. Postigle su to da Ivanovi prijatelji izvrsno prepoznaju njegove potrebe. On je u toj grupi voljen i prihvaćen. To je cilj i za njega i mora biti za svako drugo dijete – kaže Ana.

Pojašnjava kako djeca točno znaju kada Ivanu treba pomoć, primjerice oko odijevanja ili hranjenja.

U stvaralačkom zanosu u vrtiću/Foto: Screenshot YouTube

U stvaralačkom zanosu u vrtiću/Foto: Screenshot YouTube

-Kroz igru su naučili razumjeti što Ivan želi, iako on to ne može izraziti riječima. To mi puno znači, jer to pokazuje da djeca, kada im se pruži prilika, prirodno prihvaćaju razlike – kaže Ana.

Upravo to, dodaje, ukazuje na važnost edukacije javnosti o Down sindromu.

- Nije sindrom Down samo 21.ožujka. On je dio svakodnevnice, svih 365 dana u godini. I ne treba im crveni tepih niti aplauz. Trebaju poštovanje, prihvaćanje, jednake prilike i društvo koje će u njima vidjeti osobu od koje svatko od nas može nešto naučiti. Pitate se što mogu od njih naučiti? Biti iskreni, voljeti, ne osuđivati. Njih trud, upornost i svakodnevne male i velike pobjede često ostaju neprimijećene, ali upravo one zaslužuju naše iskreno divljenje i podršku – smatra ova mlada majka.

Ana sa svojim malenim junacima/Foto: Privatni album

Ana sa svojim malenim junacima/Foto: Privatni album

Osim edukacije javnosti, dodaje, jednako je važno osigurati kvalitetniju skrb i podršku osobama sa sindromom Down tijekom cijelog života. To znači pružiti im što bolje uvjete za razvoj od najranije dobi kroz kvalitetno obrazovanje, odgovarajuće terapije, mogućnosti zapošljavanja i kada je to moguće, pripremu za što samostalniji život. Zato je bitno pomoći svakoj osobi i omogućiti što bolju priliku za razvoj potencijala i dostojanstven život uz adekvatnu podršku.

Roditeljski san

- Za kraj bih voljela reći da nas jednoga dana možda neće biti uz našu djecu. Ono što tada želimo jest da žive u društvu koje ih prihvaća, poštuje i pruža im priliku za dostojanstven život. To nije velika želja, to je pravo svakog čovjeka. Svaki roditelj sanja da će njihovo dijete jednog dana biti sretno, prihvaćeno i sigurno. Roditelji osoba sa sindromom Down sanjaju isto. Pomozite da taj san postane stvarnost – zaključuje naša sugovornica.

Siguran u maminom zagrljaju/Foto: Privatni album

Siguran u maminom zagrljaju/Foto: Privatni album

Svi zainteresirani roditelji i drugi građani s područja Bjelovarsko-bilogorske županije koji žele podržati rad novoosnovane udruge mogu pratiti rad udruge na službenoj Facebook stranici, mogu se javiti izravno Ani Artuković na broj telefona 091 234 5602 ili na službeni mail udruge usd.bjelovar@gmail.com.

Ana Artuković udrugu je odlučila osnovati u rodnom Bjelovaru/Foto: Screenshot YouTube

Ana Artuković udrugu je odlučila osnovati u rodnom Bjelovaru/Foto: Screenshot YouTube

Ivanova omiljena igračka je lopta/Foto: Screenshot YouTube

Ivanova omiljena igračka je lopta/Foto: Screenshot YouTube

Dobijte informaciju odmah zapratite nas na Facebooku TikToku!