Hrvatska komora socijalnih radnika: "Pomozite oboljelima od cistične fibroze jer život nema cijenu"

Članovi Povjerenstva HZZO-a danas, u utorak 8. lipnja, ponovno odlučuju o životima.oboljelih od cistične fibroze, rijetke nasljedne bolesti koja pogađa oko 75.000 ljudi širom svijeta.

Naime, oboljeli od te bolesti i članovi njihovih obitelji traže da se lijekovi koji bi im uvelike olakšali život, i doslovno pomogli da normalno dišu, uvrste na listu HZZO-a.

Česte upale pluća

Cistična fibroza je bolest koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. Osobe koje boluju od ove progresivne bolesti često imaju upale pluća, neki od njih imaju probavne tegobe, a brojni pate i od neplodnosti. Dijagonoza se postavlja u prve tri godine djetetova života, ali može se i dijagnosticirati i kasnije. S odrastanjem se zdravstveno stanje pogoršava.

U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog problema izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija. 

Pismo socijalnih radnika

Hrvatska komora socijalnih radnika poslala je pismo podrške svim oboljelima u njihovoj borbi za ostvarivanje prava na besplatne lijekove. Njihovo pismo prenosimo u cijelosti:

"Velik broj oboljelih od cistične fibroze korisnici su novčanih prava iz sustava socijalne skrbi. Radi se o novčanoj naknadi „doplatak za pomoć i njegu“ koja se može ostvariti u smanjenom iznosu od 420,00 ili  punom iznosu od 600,00 kuna, ovisno o nalazu vještačenja, te naknadi „osobna invalidnina“ (za teže oblike oboljenja) koja se ostvaruje u  iznosu od 1.500,00 kuna. Namjena navedenih naknada je uključivanje korisnika u život, odnosno osiguravanje pomoći i njege u onim aspektima svakodnevnog života ukojima ne mogu samostalno skrbiti o sebi. Drugim riječima, namjena naknada nije nabava lijekova.

Lijekovi o kojima se radi, a koji još nisu uvršteni na listu lijekova na koje pacijenti ostvaruju pravo besplatno, preko Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje su:

Orkambi (112 tableta) 94.438,03 kune

Kalydeco (28 tableta) - 62.454,09 kuna

Kaftrio (56 tableta) 79.324,56 kuna.

Zbog razlika u kliničkim slikama, koja je različita od osobe do osobe oboljele od cistične fibroze, bitno je da su na raspolaganju sva tri odobrena lijeka. Bitno je za napomenuti da oboljeli ne koriste kontinuirano sva tri lijeka. Konzumiranje lijeka utječe na smanjivanje učestalosti hospitalizacija, ali i potreba za transplantacijama pluća koje se trenutno obavljaju u inozemstvu.

Zbog velike cijene lijekova, roditelji neke djece oboljele od cistične fibroze odlaze raditi u inozemstvo kako bi tako stečenim financijskim sredstvimapriskrbili svom djetetu lijek koji im znači život. No, ima oboljelih čiji bližnji to nisu u stanju ni na koji način priskrbiti.Pozivamo donosioce odluka da pri odlučivanju uvažavaju i etičke aspekte odlučivanja, kao i njihove različite štetne posljedice.

Država je onoliko kvalitetna koliko skrbi o svojim najslabijim članovima društva.

Ima li život cijenu?"

                                                        Hrvatska komora socijalnih radnika