Tonka, Vita i 148 oboljelih od cistične fibroze od danas mogu po besplatne lijekove: "Uspjeli smo!"

„Današnjim danom ispisala se povijest. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon će imati priliku živjeti kao i svoji vršnjaci te će napokon moći udahnuti punim plućima – bez gušenja, konstantnog kašlja te straha od prerane smrti. Ovim putem želio bih se zahvaliti Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje na uvrštavanju lijekova, a posebno se želim zahvaliti svim ljudima koji su nas podržali u našoj kampanji “Kaftrio – udah života”, na društvenim mrežama, potpisivanjem peticije te svim hrabrim oboljelima koji su podijelili svoja iskustva. Čeka nas mirnija i sigurnija budućnost.”, izjavio je Tomislav Levak, 31-godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih, pišu 24sata.

Smijanje bez gušenja

„Što reći... Uspjeli smo! Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno imamo pristup Kaftriu, Kalydecu i Orkambiu. Sretna sam i ponosna na sve nas i na sve vas koji ste na podržali na bilo koji način tijekom kampanje. Ovo je prvi put od kada znam za sebe da ne osjećam strah kada razmišljam o budućnosti, već joj se radujem. Prekrasan osjećaj je znati da ću se uskoro moći smijati od srca bez gušenja, da ću moći trčati i plivati bez da iskašljavam krv. Ovom odlukom spašeno je 150 mladih života te životi svih onih koji će se s ovom teškom dijagnozom tek susresti.“, kaže nam 27-godišnja Anja Privara, dopredsjednica Udruge koja je također jedna od starijih oboljelih.

Oboljeli od cistične fibroze i članovi njihovih obitelji/Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Nakon što su Povjerenstvo za lijekove i Upravno vijeće HZZO-a dali pozitivne odluke za uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na Osnovnu listu lijekova, preostalo je samo da odluka stupi na snagu kako bi se spasili životi 150 oboljelih od cistične fibroze. To se danas konačno i dogodilo te se od 15. listopada spasonosni lijekovi nalaze na Osnovnoj listi HZZO-a.

Naime kao što smo već prije naglašavali, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje liječe samo simptome bolesti, a prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između trideset i četrdeset godina. Ovim revolucionarnim lijekovima, će se to značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine – sada kada su napokon dostupni u Hrvatskoj.

Hrvatska se ovime pridružila ostalim zemljama Europe i Europske Unije, kao što su Slovenija, Austrija, Grčka, Engleska, Španjolska, Škotska, Danska, Irska, Francuska te Italija gdje su lijekovi dostupni u sklopu javnog zdravstva.

Nepravedni položaj

Kampanja „Kaftrio – udah života“ pokrenuta je u travnju 2021., a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Tako su, primjerice Hrvatska nogometna reprezentacija, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić  jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a.

Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od dva mjeseca pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem su se nalazili svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je potpisalo preko 34.000 ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške, pišu 24sata.

Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obavljati četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina, a spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi životni vijek znatno se produžuje, kao i kvaliteta života.