Tonka: "Moj glas ne može postići ništa, ali zato vjerujem da glas naroda može i hoće"
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Pri kraju je i četvrti dan, ujedno i posljednji, humanitarne akcije za Vitu Domović (14), Tonku Vacku (23) i ostalih 148 osoba u Hrvatskoj oboljelih od cistične fibroze. Akcije koja je cijeli grad Daruvar i okolicu dignula na noge. Akcije koja se pročula po cijeloj Hrvatskoj i ujedinila sva srca. Svatko je dao djelić sebe kako bi svojim sudjelovanjem pomogao da se tri vrlo važna lijeka - Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, uvrste na listu HZZO-a što bi oboljeliima spasilo život.
Naime, djevojke Vita i Tonka za koje sada već svi znaju, od trećeg se mjeseca svog života bore s cističnom fibrozom koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav, a upravo ovi lijekovi povećavaju plućni kapacitet i produljuju život oboljelih.
Šetnja za udah
U ova četiri dana od kako traje velika humanitarna akcija i zdravstvena kampanja u kojoj se ne skuplja nikakav novac niti se traži novac, nego šetnja za udah, sudjelovalo je više od 800 ljudi koji su htjeli dati svoj doprinos. Svi oni šetali su ovih dana sve do Petrovog vrha, ujedinili se i pokazali veliko srce u borbi za dvije Daruvarčanke, ali i sve ostale koji boluju od cistične fibroze.
Idejni začetnik ove akcije je Tomislav Tepeš, Vitin ujak, trkač i planinar koji je u četvrtak otrčao čak 114 kilometara i 15 dugih krugova u punih 18 sati i 50 minuta, dok ga je kiša prala 11,5 sati. Trčao je od 2 sata u noći pa sve do 21 sat kako bi dao svoj doprinos borbi za lijek, borbi za dah i borbi za život. S obzirom da je idejni začetnik ove kampanje koju je svojim pothvatom i otvorio, kontaktirali smo ga da ju službeno i zatvori.
- U pozitivnom sam šoku jer se uopće nisam nadao da će biti takva podrška i odaziv svih građana. Veliko hvala svima od srca što su se odazvali, što su podržali naše cure i svih 148 oboljelih. Nadamo se da sve to na kraju neće biti uzaludno i da će oni koji odlučuju o sudbinama djevojaka donijeti ispravnu odluku te da će na kraju sve ovo biti jedna pozitivna priča s pozitivnim završetkom. Iznenađen sam i nisam uopće mislio da će tako ljudi prepoznati i podržati ovu akciju. Od motorisa iz cijele Hrvatske koji su došli na poziv projekta Daruvar Cup of Joy, biciklista, odbojkaša, rukometaša, nogometaša… ne mogu se svih ni sjetiti u ovom trenutku. Svima koji su otišli na Petrov vrh fotografirati se, potpisati se na plakat, koji su hodali ili autom došli, svima njima veliko hvala od srca. Zahvalan sam do neba - rekao nam je Tomislav Tepeš.
Preko 800 ljudi
Nakon njegovog pothvata, u priču se uključilo i Planinarsko društvo Petrov vrh koje je organiziralo laganu šetnju do Petrovog vrha u četvrtak u 19 sati, a potom su se svi digli na noge.
Preko 800 Daruvarčana, nogometaša, vatrogasaca, cijela Osnovna škola Dežanovac, Vitin razred, članovi Planinarskog društva, odbojkaši, rukometaši, mali nogometaši, biciklisti iz Kutine, članovi BMW moto klubova iz Dubrovnika, Zagreba i Varaždina, Jane's Walk šetači i tko zna koliko još ljudi podržali su ovu akciju.
Svi oni su prošetali do Petrovog vrha i fotografirali se pokraj postavljenog plakata uz objavu fotografije na društvenim mrežama sa #kaftrioudahzivota, a plakat postavljen kod doma na Petrovom vrhu i gore na samome vrhu pun je potpisa svih koji su posjetili Petrov vrh i sudjelovali u akciji.
Svi oni odazvali su se i ujedinili s istim ciljem - spasiti život oboljelima.
- I danas je bilo oko 150 građana tijekom cijelog dana na Petrovom vrhu. Jučer je ta brojka dosegla čak preko 300 ljudi. Zahvaljujem se svima u ime djevojaka i našeg Planinarskog društva što je mnoštvo građana prepoznalo važnost humanitarne akcije i što su se u ovako velikom broju odazvali - kazao je Narcis Smojver.
Borba za cijeli život
Kontaktirali smo i Vitinu majku, Martinu Domović, koja nam je rekla da nipošto nije očekivala ovakav odaziv i odjek akcije među građanima Daruvara, Kutine, Bjelovara, Garešnice i svih okolnih područja Daruvara.
- Drago mi je što su ljudi odvojili svoje vrijeme i otišli na Petrov vrh i što pristiže toliki broj njihovih fotografija. Ova bitka neće završiti dokle god HZZO i povjerenstvo ne uvrsti lijekove. Djevojke i svih ostalih 148 oboljelih borit će se cijeli život za to. Nadam se samo da će ovo sve što su ljudi napravili i proširili po društvenim mrežama mjerodavni ljudi koji trebaju odobriti lijek vidjeti i shvatiti cijelu priču i poruku što je i bit ove priče. Vita je oduševljena, sretna i iznenađena velikom odazivu ljudi, a posebno je ponosna na svog ujaka Tomislava - kaže nam Martina Domović.
Nastavak borbe
Tonkina majka, Nataša Vacka, kazala je da nije očekivala ovakav odaziv ljudi.
- Svima vam hvala na podršci. Nadam se da će to utjecati na nekog u HZZO-u, ali ne mogu reći da sam previše sigurna u to jer da su imali sluha za to, već bi odavno odobrili lijek koji postoji. Najgore je što stalno slušamo da medicina napreduje i da će biti lijekova, a od toga nažalost ništa. Mi se nastavljamo boriti i dalje jer bi Tonki puno značilo da dobije lijek koji bi joj poboljšao plućnu funkciju koja joj je sad već poprilično loša. 23 godine čekamo da se nešto pokrene. Žao mi je sve druge bolesne djece koja isto čekaju na svoje lijekove - na rubu suza rekla nam je Nataša.
Glas naroda
Čuli smo se i Tonkom koja je pozitivno šokirana cijelom humanitarnom akcijom, kako kaže, znala je da će se planinari koji imaju iskustva u planinarenju odazvati, ali nije očekivala i ostale građane.
- Evo upravo planinarim na Paklenici s dečkom i to smo pogodili termin baš kada traje i ova kampanja. Zbog toga mi je žao jer nisam gore sa svima na Petrovom vrhu, ali i to je dio ove kampanje tako da ju nisam zaobišla. Zahvaljujem svima koji su sudjelovali u ovoj akciji. Ne znam kako da izrazim svoje osjećaje. Borimo se i dalje pa ćemo vidjeti. Nadamo se da će lijek doći na listu HZZO-a i da će djelovati. Da se ja sama njima obratim ne bih ništa postigla, ali kada vide da se cijela Hrvatska digla na noge, mislim da to neće tek tako olako shvatiti i ignorirati jer će se cijeli narod pobuniti protiv toga - puna pozitivne energije i nade rekla je Tonka.
Svi se toplo nadamo da ovo nije kraj akcije i da na ovome nećemo stati. Nastavljamo se boriti za naše djevojke Vitu i Tonku i sve oboljele od cistične fibroze jer svi zaslužuju živjeti ovaj život punim plućima.