Plenković o cističnoj fibrozi: "Ako HZZO odobri lijekove, učinit ćemo sve da ga oboljeli dobiju"

Bliži se 7. rujan kada bi se ponovo trebalo sastati Povjerenstvo HZZO-a koje bi na ovoj sjednici trebalo odlučiti hoće li napokon na svoju listu uvrstiti lijekove koji oboljelima od cistične fibroze doslovno znače život.

Česte upale pluća

Za one koji još ne znaju, cistična fibroza rijetka je nasljedna bolest koja pogađa oko 75.000 ljudi širom svijeta. Bolest zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. Osobe koje boluju od ove progresivne bolesti često imaju upale pluća, neki od njih imaju probavne tegobe, a brojni pate i od neplodnosti. Dijagnoza se postavlja u prve tri godine djetetova života, ali može se i dijagnosticirati i kasnije. S odrastanjem se zdravstveno stanje pogoršava.

Tonka Vacka nedavno je bila hospitalizirana u Klinici za plućne bolesti Jordanovac/Foto: Privatni album

U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog problema izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija.

Vita Domović iz Dežanovca godinama se bori s ovom bolesti/Foto: Privatni album

Lijekovi za koje se oboljeli od ove rijetke bolesti u Hrvatskoj bore su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Kaftrio bi pomogao najvećem broju ljudi da normalno žive i dišu punim plućima. To je lijek za koji se kliničkim ispitivanjem ispostavilo da povećava plućni kapacitet.

Oboljelom Davidu Karamatiću lijekovi će spasiti život/ Foto: Privatni album

Nakon što su priče mladih ljudi koji boluju od ove opake bolesti izašle u javnost, pola Hrvatske se diglo na noge. Ljudi su shvatili o čemu je riječ i pokrenuli veliku akciju podrške oboljelima. Neki su trčali, neki planinarili, neki samo hodali, neki vozili bicikle, neki plivali za oboljele...

Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto: HNS

Udruga oboljelih od cistične fibroze počela je pisati pisma svim državnim dužnosnicima, neki su saborski zastupnici na sjednicama Sabora pričali o toj bolesti i borbi mladih ljudi za život u nadi da će im Povjerenstvo HZZO-a napokon odobriti lijekove koji im mogu pomoći.

Vladimir Bilek na sjednici Hrvatskog sabora/Foto: Vladimir Bilek

- Iskreno se nadamo da će ovolika potpora javnosti u njima pobuditi humanost te da će lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, na sjedinici 7. rujna, konačno biti uvršteni na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Ne predajemo se sve dok Kaftrio, Kalydeco i Orkambi ne budu uvršteni na osnovnu listu lijekova. Svi koji još niste, potpišite peticiju na OVOM LINKU i pokažimo zajedno HZZO-u da ljudski život nema cijenu - poručuju iz Udruge oboljelih od cistične fibroze.

Jedan od oboljelih je i Tomislav Levak/Foto: Privatni album

Prilikom otvorenja ovogodišnjeg sajma u Gudovcu premijer Andrej Plenković komentirao je moguće ubrzanje procesa odluka vezanih za pomoć oboljelima od cistične fibroze.

- U stalnom sam kontaktu s čelnim čovjekom HZZO-a te ministrom zdravstva koji razgovaraju s udrugama i roditeljima djece koja imaju cističnu fibrozu, a neke majke su me i direktno kontaktirale. Radi se o tome da postoje stručna povjerenstva koja gledaju sve aspekte lijekova koji su eventualno u cirkulaciji u drugim zemljama. Kada ta povjerenstva odobre određeni lijek, a svi znamo koliko on puno košta, nastojat ćemo učiniti sve što možemo. Naravno, to mora biti znanstveno utemeljeno i potvrđeno od stručnjaka, poručio je Plenković.