Mladen iz Bjelovara zarobljen je u vlastitom tijelu: "Najviše bih volio da mogu govoriti..."
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
BJELOVAR – „Najviše bih volio govoriti“! Želja je to Mladena Gavrana. Najveća želja koju ovaj 64-godišnji branitelj iz Bjelovara ima, a koju nam je napisao na komadić papira kada smo ga posjetili. Njegova supruga Vera dodaje kako bi isto tako, voljeli da zajedno mogu otići u park i gledati drveće, cvijeće, ptice i ljude.
Mladen trenutno nijedno od toga ne može. Hoće li ikada više moći, teško je reći. On diše uz pomoć NIV-a, neinvazivne ventilacije, bez kisika ne može jer mu pada saturacija, hrani se pomoću PEG-a - sonde kroz trbušnu stijenku. No, on je dosad više puta svima dokazao da dijagnoza ne znači kraj.
Naime, Mladen ima amiotrofičnu lateralnu sklerozu, skraćeno ALS. Riječ je o neurološkoj bolesti koja napada motoričke neurone, tip živčanih stanica zaduženih za prenošenje poruke o kretanju od mozga do mišića. Kod ALS-a motorički neuroni degeneriraju i odumiru, a s njima nestaje i put kojim se prenose informacije.
Iako zvuči zastrašujuće jer ova dijagnoza zapravo znači da čovjek kojemu mozak potpuno uredno radi, ostaje zarobljen u svom tijelu, Mladenov primjer svima je lekcija.
Zarobljen u svom tijelu
On, kao i njegova supruga Vera, optimisti su koji žive za sadašnjost i trenutak u kojem jesu.
- Dijagnozu ALS-a Mladen je dobio 2022. godine, kada je imao 61 godinu. Bolest smo ispočetka držali pod kontrolom uz pomoć lijeka Alsemol koji odgađa respirator. No, nakon toga imao je tešku operaciju srca s ugradnjom tri premosnice. Nakon nje, liječnici ga više nisu uspjeli skinuti s respiratora. Njegova bolest je neizlječiva, priča nam Vera, i sama braniteljica u Domovinskom ratu.
Dodaje kako je sve krenulo 2022. godine, a prvi i jedini simptomi koje je njezin suprug imao bili su umor, nedostatak snage, problemi s gutanjem i mršavljenje.
- Njegovi mišići odumiru, jedino ostane mozak koji radi i funkcionira savršeno. Ostajete zatvoreni, zarobljeni u svom tijelu, otvoreno o suprugovoj dijagnozi priča Vera i dodaje kako je u bolnici završio kada se na poslu iznenada srušio.
- Do dijagnoze ALS-a dolazi se tako da se sve druge dijagnoze isključe. A kada smo ju napokon dobili, nismo željeli prihvatiti da je to kraj životnog puta. Jer nije. Čuda postoje i mi vjerujemo u njih. Uostalom, svojim primjerom Mladen je to više puta dokazao i liječnicima, priča nam Vera koja je glavni oslonac svom suprugu. Gavranovi imaju kćer i sina i četvero unučadi. Budući da svi stanuju blizu, obitelj je često zajedno. Velika potpora su i Mladenovi braće i sestre kojim ima četvero i koji ga često posjećuju.
Inače, iako su oboje dragovoljci Domovinskog rata, Vera i Mladen još uvijek čekaju, kako nam kažu, stambeno zbrinjavanje. Dotad žive u stanu koji je u vlasništvu MORH-a.
Pomoć palijativnog tima
Dok je Vera tijekom rata bila u zapovjedništvu zbornog područja u Bjelovaru i u tim teškim vremenima rodila kćerku, Mladen je kao pripadnik 105 brigade prošao Slavoniju, Otok, Komletince, bio je u Oluji i Bljesku…
- Bila sam trudna kada se dragovoljno prijavio. Govorio je kako on nije išao u rat da bi nešto financijski dobio. Mnogi su otkad dobili dobili, no suprug i ja smo cijeli život radili i nikada ništa nismo tražili. Ja sam radila u vojsci, a suprug u Kronospanu, priča Vera koja je preko liječnice opće prakse došla do svojeg, „jockera zovi“, kako od milja zove Mariju Vranar, koordinatoricu palijativne skrbi Doma zdravlja Bjelovarsko-bilogorske županije.
Ona im je, dodaje Vera, poput člana obitelji koji pomaže u raznim situacijama. Od nabavke prijekopotrebne opreme za njegu pa sve do savjeta kome i gdje se obratiti kako bi ostvarili svoja prava za koja niti ne znaju da ih imaju.
- U našoj situaciji zdravstveni sustav u mnogim slučajevima se doslovno izmaknuo. Ako se nešto zakomplicira, moja jedina opcija je zvati hitnu pomoć jer supruga ne mogu sama voziti doktoru. Tu Marija i njezin mobilni tim uskaču, savjetuju mi što da napravim i koga da zovem, kako da sama odradim što mogu tako da sam se kroz godine prilično educirala, priznaje Vera koja ovu vrstu pomoći koristi od prošle, 2024. godine otkako suprug diše uz pomoć NIV-a.
Otada je njega znatno kompliciranija.
Inkluzivni dodatak
- Kanilu po preporuci specijalista moramo mijenjati svakih 21 dan, a nama povjerenstvo odobri četiri kanile godišnje. Jedna i to ona najjeftinija košta 75 eura, priča Vera neke od apsurda i poteškoća s kojima se susreću i dodaje da je Mladen kada je doznao za dijagnozu još uvijek radio, što znači da nije bio u mirovini. Primanja su im se svela na 200 eura bolovanjs, a troškovi oko liječenja divljali su… Put do ostvarenja mirovine nije bio lak, a u istoj se situaciji našla i Vera koja je zbog supruga preko noći morala prestati raditi jer skrb o njemu znači biti mu na raspolaganju od 0 do 24. Naknadno je ostvaila pravo na braniteljsku mirovinu.- Mladen ne samo da je bio branitelj, već je cijeli život radio i mislio da će živjeti dobro u svojoj državi. On ima 44 godine, 11 mjeseci i 7 dana radnog staža. A onda se dogodi da ima 200 eura bolovanja, a koncentrator kisika troši mjesečno 70 eura struje jer radi neprestano. Inkluzivni dodatak za koji smo zahtjev podnijeli još 2022. smo dobili tek prošli mjesec. A on je godinu dana na respiratoru, priča nam Vera i ponavlja kako je potpora Marijinog tima tu od neprocjenjive važnosti.
- To je psihološka potpora. Ja znam da imam nekoga. Marija je upisana u mobitelu gdje i moja djeca, u favorite. Pruža nam sigurnost jer s njom osjećamo da nismo sami. Prije smo kanilu morali ići mijenjati na odjel u bolnicu. A sada nam to Marija napravi. Educirala se, liječnik joj je pokazao i to nam znatno olakšava cijelu situaciju. Ne moramo cijeli dan provesti u bolnici zbog tri minute, čekati sanitet, liječnika…Nikada neću zaboraviti kada je otpušten iz bolnice. Sanitet ga je dovezao. Imao je kateter i bio u peleni, nepokretan, sa svega 40 kilograma. Stavili su ga na krevet i otišli, a on se ubrzo počeo gušiti. Tada je nastala panika… Nije mogao izbaciti šlajm, trebalo ga je aspirirati. Hitna je došla po njega i onda je vraćen u bolnicu na nova tri mjeseca, prisjeća se Vera jedne u nizu komplikacija i naglašava kako je jedan od velikih problema što nemaju pravo na prijenosni koncentrator kisika, već samo na onaj kućni.
Koncentrator kisika
- Čim se skine s kisika, njemu saturacija pada. Problemi nastaju u sanitetu ako je ondje boca s kisikom prazna, problemi nastaju na odjelu kada čekamo red jer nemamo gdje uključiti kisik. Problemi nastaju kada si Mladen pridržava glavu jer svi gledaju što se događa, a njemu glava pada zbog oslabljenih mišića i osnovne bolesti. Aparati oko njega pište, ljudi su uznemireni. Pravi kaos. A da ne kažem da bi nam taj prijenosni koncentrator kisika omogućio da Mladena odvedem u kolicima u šetnju u park, priča nam Vera koja je dobro uvježbana nositi svu tu veliku i tešku aparaturu kada mora sa suprugom u bolnicu.
Nakon teških tema i komplikacija oko njege i liječenja, upitali smo Veru kako izgleda uobičajeni dan kod njih doma, a ona nam je kao iz topa odgovorila: „normalno“!
Svaka dva sata suprug jede preko PEG-a pa mu kuha i miksa hranu te ga hrani putem cjevčice.
- Mladen voli rješavati križaljke, dopisuje se s dragim ljudima preko mobitela, gleda tv. Nastojimo živjeti u sadašnjem trenutku. Danas je dobro. A sutra ni mi, ni vi ne možemo znati što će biti. Imam prijateljice čiji su muževi bili zdravi kada je mojem Mladenu dijagnosticiran ALS. Danas su obje udovice. Mladen je još sa mnom. Tako da tu nema pravila. Život je nepredvidiv, tako da mi uopće ne razmišljamo o tome, naglašava Vera kojoj su 63 godine.
Otvoreno nam kaže kako su Mladen i ona imali velike planove za mirovinu.
- Veselili smo se mirovini i svemu što ćemo raditi zajedno. Uvijek smo bili aktivni, a što je najzanimljivije, Mladen i sada želi biti aktivan. A ne može nikuda iz kreveta i iz sobe jer nema prijenosni koncentrator kisika koji košta oko 3000 ili 4000 eura. To je kao da nam sustav poručuje: „ostatak života budi u četiri zida“, naglašava Vera.
Savjet za smještaj u domu
Dodaje kako baš sutra idu u Zagreb, na Jordanovac razgovarati s liječnicima jer postoji mogućnost da Mladena pokušaju skinuti s kisika. Jasno je svima da Mladenova bolest nema lijeka, no svojom voljom, upornošću i trudom već je dosad napravio nemoguće. Primjerice, kada je izašao iz bolnice nije mogao fizički baš ništa. Svakodnevnim vježbanjem Vera i Mladen su zajedničkim snagama došli do toga da se potpuno nepokretan Mladen danas može okrenuti u krevetu, sjesti i otići do toaleta. Nama uobičajene aktivnosti o kojima ne razmišljamo, a Mladenu pobjeda nad samim sobom i liječnicima koji su rekli da je to nemoguće.
- Prije nego što su ga otpustili iz bolnice, savjetovali su nam da ga stavimo u dom. Bože sačuvaj! A s druge strane, u Rijeci imamo centar za ALS gdje zajedno rade svi liječnici koji takvim pacijentima mogu pomoći. Nama treba tim liječnika koji će zajedno raditi na njegovom slučaju. Mladen bi htio izaći u grad. On je potpuno bistar čovjek, a osuđen je na krevet. Isto tako, on želi pričati. A nema problem s glasnicama. Tu trebamo zalaganje liječnika s ORL-a. Spremni smo ići i privatno potražiti pomoć kada malo ojača. Otkako sam ga upoznala, jak je u glavi. A nakon svega što je prošao, on meni kaže: „ja ću se izdići iz ovoga“, sretna je Vera zbog optimizma kojim njezin suprug zrači i u najtežim trenucima i s 4. stupanjem invalidnosti.
Mladen je živi dokaz kako ništa nije nemoguće, samo ako uz sebe imaš prave ljude. Ovaj optimistični Bjelovarčanin osim supruge Vere s kojom je u braku 44 godine, djece i unučadi, ima i ogromnu potporu palijativnog tima i Marije koja je ovoj obitelji na raspolaganju kada god zatrebaju njenu pomoć i savjet.
Povezana obitelj
Iako sam se pribojavala na kakvu ću situaciju naići u posjeti čovjeku koji ima neizlječivu bolest, te kako ću se sporazumjeti s nekim tko ne može govoriti, sve moje bojazni nestale su već prvim pogledom na Mladena. Čovjek je to, iako vidno mršav, koji zrači optimizmom i željom za životom. Netko tko je savršeno svjestan svoje bolesti, jer nam je na papiru napisao i riječi „prepušteni smo sami sebi“, a istovremeno netko tko ne da da mu ijedan dan prođe, a da se ne našali ili nasmije.
- Ova nas je sitacija zbližila i povezala, koliko god to čudno sada zvučalo, zaključuje njihovu tešku, ali veoma inspirativnu priču Vera.
Kao što sam na početku napisala, Mladen je lekcija svima nama koji stalno kukamo, žalimo se i težimo nekom savršenstvu, a zapravo ne vidimo da ga imamo. Samo ne znamo to dovoljno cijeniti.
Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!