"Lagali su nam, draga Tonka i Vita, kada su nas učili da su svi životi jednako vrijedni..."

(U sklopu projekta udruge Dar-mar "Zajedno smo jači", Leonida Kifer piše seriju od 12 tekstova koje objavljuje MojPortal.hr jer želimo podići svjesnost šire javnosti o problemima s kojima se svakodnevno susreću osobe s invaliditetom. I, naravno, pomoći im da ih lakše prebrode.)

Četvrtak sam proplakala. Plakala sam više nego što sam u godinu dana plakala za pokojnom mamom. Cistična fibroza... Nasljedna bolest za koju donedavno nisam znala da postoji. Da se razumijemo, ovo nije moja dijagnoza, ne bolujem ja. Trenutno boluju duša i srce.

Boli toliko da mi se koža naježila. Hladnoća mi prolazi tijelom. Hodala sam gradom i naglas plakala. Prvi put mi je zaista bilo potpuno svejedno tko me gleda i tko si što misli. Jutros mi tata kaže da sam i po noći plakala. A kako ne bih? Nedavno sam prvi put čula za ovu nasljednu i neizlječivu bolest nakon što se u daruvarskoj sredini pokrenulo čudo dobrote. Čudo zvano zajedništvo. Pogodila me spoznaja da u cijeloj Hrvatskoj 150 ljudi ima ovu dijagnozu i da su dvije djevojke iz ove naše, ne baš velike sredine, među njima.

Pravo svakog čovjeka

Pogodile su me njihove godine. Godine kada bi svako biće trebalo bezbrižno živjeti radujući se izlascima i novim prilikama. Za njih su to godine u kojima prebrzo odrastaju u gorkoj spoznaji da postoji lijek koji im može olakšati svakodnevni život, a nekakvo povjerenstvo uporno odbija omogućiti im baš to...

Život.

Ne mogu si zamisliti kako je to biti u osnovnoj školi i živjeti sa spoznajom da si u državi u kojoj si rođena potpuno nebitno biće. Ne mogu si zamisliti kako je to kada na početku 20-ih godina života živiš sa spoznajom kako ne možeš planirati obitelj jer ne znaš što će biti s tobom. Pogodila me težina stvarnosti u kojoj ljudi odrastaju i spoznaju teške istine o zajednici u kojoj živimo, zajednici zvanoj država. Iako je bolest neizlječiva i svjestan si toga, postoji lijek koji ti može pomoći i blizu ti je, a opet, zbog nečije odluke, tako daleko.

Znate, sretna sam što ni jednu djevojku osobno ne poznajem. Sretna sam jer ne znam kako bih im pogledala u oči. Sretna sam jer ne znam bih li imala snage dignuti glavu pred ta dva mlada života. Sramim se. Drage djevojke, vjerujte mi, sramim se što morate ovo proživljavati. Vjerujem da su i vas, kao i mene, učili da je svaki život jednako vrijedan.

Bitka za svaki udisaj

Dok ovo pišem, prisjećam se kako je meni bilo kada mi je povjerenstvo odbilo ortozu koja mi pomaže da bar malo budem bez bolova u kralježnici. Točno osjećam tu nemoć i tugu. Zato me vaša situacija toliko pogodila. I sama sam prošla slično. Iako, nije slično. Vama bi lijek pomogao u disanju, u poboljšanju životnih funkcija. Ja bih nekako bez ortoze i mogla, barem neko vrijeme. A vi... Vi ste ostavljene boriti se za svaki udisaj.

Nije slično.

Dojmilo me se razmišljanje kako ste svjesni da nemate vremena za gubljenje. Meni je ta misao tek nedavno došla. Toliko ste hrabre, toliko neiskvarene... Ne samo vas dvije, nego svi vi oboljeli. Tako ste mladi, zaslužili ste priliku za bolji život.

Životne lekcije uvijek su teške. Meni se danas čini kako su neke lekcije preteške. Ne mogu si zamisliti što prolazite dok čekate odobrenje lijeka. 

Toliko me boli nepravda… Lagali su nam, drage djevojke, kada su nas učili da su svi životi jednako vrijedni. Okusile smo na svojoj koži da i nije tako. Netko u nekim povjerenstvima odlučuje o našim životima i briga ih za naša prava, naše snove, naše živote. Živimo u svijetu u kojem se kupuju borbeni avioni iako je mir oko nas (ili nas opet zavaravaju), a nemamo novca za lijekove. Nemamo novca za lijek ni želje za pomaganjem. Punoljetna sam, a ne razumijem taj svijet odraslih. Toliko laži i nelogičnosti.

Ujedinjeno društvo

I da, i ja sam kriva za ovo što se događa. Kolektivnu odgovornost snosimo svi kao društvo. Oprostite mi, drage djevojke, što nisam hodala za vas i za Kaftrio. Htjela sam, ali mi bolovi ne dopuštaju sve ono što želim. Čitala sam i pratila sve vezano uz ovu divnu akciju koja je ujedinila razne slojeve društva i osvijestila mnoge oko mene o cističnoj fibrozi i herojstvu onih koji je sa sobom nose kroz život. Duboko sam sve proživljavala.

Odluka da vam ne odobre lijek duboko me zatrpala tugom i boli. Za mene vas 150 niste samo broj. To je 150 ljudskih sudbina. 150 ljudi čije snove administracija uporno ruši, dok ih vi sa svojim bližnjima još upornije iznova gradite. Za mene ste bića jednaka svima drugima. Meni nije bitno ni ime ni prezime, ni prebivalište. Meni je bitno da svatko ima život. Život jednak drugim životima. Ne mogu se oteti dojmu da bi povjerenstva drugačije postupala da dijagnozu ima dijete nekog političara ili javne osobe.

Drage djevojke, samo vas molim - ne odustajte. Ni vi, ni svi drugi divni ljudi s ovom dijagnozom. Ako smo do sada naučile kako postoje dvostruka pravila po pitanju života i zdravlja, onda je sada vrijeme da ponovno svi pokažemo kako svi moraju imati jednako pravo na život. Sad je vrijeme da mi pojedinci pokažemo snagu zajedništva i pokažemo sustavu kako nismo samo broj, nego ljudska bića koja imaju puno pravo živjeti. 

Žao mi je. Slomila sam se ova dva dana. Ali se potom probudila želja za borbom. Niste sami. Obećavam da ću kao pojedinka učiniti sve što mogu da dobijete lijek i novu priliku.

A vi... Vi samo ne odustajte.