HZZO opet nije dao odobrenje lijeku za cističnu fibrozu, 150 oboljelih još mora čekati

Njih 150, nitko stariji od 27 godina, još barem će mjesec i pol dana biti u velikom iščekivanju, javlja Jutarnji.hr.

Boluju od cistične fibroze, rijetke bolesti koja razara pluća, i u utorak su trebali doznati hoće li jedini lijek koji bi im mogao pomoći, Kaftrio, biti uvršten na listu HZZO-a.

Odluka nije donesena

Nakon sjednice u utorak, iz HZZO-a su odgovorili Jutarnjem - čeka se sjednica Upravnog vijeća, obično sazvana za kraj mjeseca. Međutim, kako Jutarnji neslužbeno doznaje, ni Upravno vijeće neće im donijeti odgovor. Odluka još nije donesena i stavljanje lijeka Kaftrio na listu, bit će tema barem još jedne sjednice Povjerenstva. Kad će se održati - ne zna se.

Dvaput bez odluke

Deja vu. Prenesena situacija iz svibnja. O stavljanju na listu lijeka Kaftrio, deveteročlano je Povjerenstvo razgovaralo i 11. svibnja, da bi se tek ponovnim uvrštavanjem na dnevni red doznalo da odluka nije donesena.

Kaftrio je skup lijek, kao uostalom i svi lijekovi za rijetke bolesti, ali roditelji oboljele djece i bolesni mladi ljudi, smatraju, kažu, da imaju pravo na bolju kvalitetu životu, a koju bi ostvarili s tim lijekom.

I naš portal pisao je OVDJE o dvjema djevojkama s daruvarskog područja koje boluju od ove progresivne bolesti.

Daruvarčanki Tonki svaki je udah borba. Noću toliko kašlje da ponekad zbog toga ne može spavati, dan počinje i završava inhaliranjem. Devet godina mlađa Vita iz Dežanovca često kašlje i mora paziti što i koliko jede kako ne bi kolabirala.

Ne traže novac

Jedna i druga ne smiju pojesti ništa ako prije toga ne popiju lijek koji im doslovno znači - život. Oni ne traže nikakav novac, oni samo žele da se njihov lijek uvrsti na listu HZZO-a, odnosno da napokon bude dostupan u Hrvatskoj. 

Tonka Vacka (23) i Vita Domović (14), dvije su prekrasne djevojke koje boluju od cistične fibroze, rijetke nasljedne bolesti koja pogađa oko 75.000 ljudi širom svijeta. To je bolest s tisuću lica. Zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. Osobe koje boluju od ove progresivne bolesti često imaju upale pluća, neki od njih imaju probavne tegobe, a brojni pate i od neplodnosti. Dijagonoza se postavlja u prve tri godine djetetova života, ali može se i dijagnosticirati i kasnije. S odrastanjem se zdravstveno stanje pogoršava.

- Najgore sam se osjećala kada sam saznala da se s tom bolešću puno kraće živi. Ne znam točan podatak koliki je životni vijek oboljelih u svijetu, mislim da najstarija osoba u Hrvatskoj koja od nje boluje ima 36 godina. Ne mogu ništa planirati. Ne mogu razmišljati o tome da osnujem svoju obitelj. Dijete bi mi bilo jako malo, a ja bi mogla umrijeti - tužnim glasom rekla nam je prije nešto manje od mjesec dana Tonka koja je isto tako svjesna da je bez tog lijeka puno teže i zatrudnjeti.

U Sloveniji je lijek dostupan

Lana i Goran Malogorski žive u zagorskom Jesenju, slovenska im je granica na pješačkoj udaljenosti. A kao da su, kaže za Jutarnji mama Lana, udaljeni svjetlosnim godinama. Tolika je razlika između onoga kako njihova trogodišnja kći Marla živi danas i kako bi mogla živjeti da je u Sloveniji i da ima pravo dobiti Kaftrio. S lijekom bi dobila i šansu za život dulji od 30 godina. Njezina bi pluća imala šansu.

Djeca u Sloveniji tu šansu imaju. Dok se u Hrvatskoj za lijek bori kampanjom #kaftrioudahživota, kojoj su se odazvali mnogi obični građani, znanstvenici i sportaši, slovenski su birokrati u zdravstvu, bez pompe, stavili lijek na listu. Kao i druge zemlje Europske unije.

Marla Malogorski ima malo godina i puno bolesničkog iskustva.

- Za ovu rijetku, genetsku bolest, nema lijeka, ali s Kaftrijem bi životni vijek bio kvalitetniji i dulji. Jer on sprečava razaranje pluća, a što na kraju dovodi do najgoreg ishoda već u mladoj dobi. Zamislite imati dijete, a znate da ćete ga, prema svemu sudeći, nadživjeti? Da će u godinama kad život zapravo tek počinje, ono morati otići? A i to kratko vrijeme živi kako djeca ne bi smjela živjeti - tužna je uporna majka Lana Malogorski.

Svakodnevna drenaža

Marla svakodnevno prolazi sve što i druga djeca s cističnom fibrozom. Svakog dana u točno određeno vrijeme na sebe navlači Vest, prsluk koji se priključi na aparat, a koji Marlu dobro "prodrma". Dok je prikopčana na Vest, Marla grlato pjeva u ritmu vibracija. Tužan je prizor male djevojčice prikopčan na aparat za drenažu. I tako dvaput na dan. Dvaput dnevno se i inhalira, a u međuvremenu popije nekoliko tura lijekova.

Kaftrio donosi veliki napredak.

- Neka su djeca bila na kisiku, a sada su skinuta s njega. Neki su bili na listi za transplantaciju pluća, a sada su skinuti s nje. Doslovno, lijek im je pomogao - kaže Goran Malogorski. Cilj mu je da istu šansu ima i Marla.

Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u "stanje mirovanja".

Nakon podrške građana, hrvatskih nogometnih reprezentativaca Dejana Lovrena, Domagoja Vide, Zlatka Dalića, poznatih glumaca i znanstvenika, podršku borbi za lijek dala je i Hrvatska komora socijalnih radnika.

U pismu potpore nabrajaju koja novčana prava korisnici ostvaruju iz sustava socijalne skrbi.

- Namjena navedenih naknada je uključivanje korisnika u život, odnosno osiguravanje pomoći i njege u onim aspektima svakodnevnog života u kojima ne mogu samostalno skrbiti o sebi. Drugim riječima, namjena naknada nije nabava lijekova - napisali su u pismu potpore, piše Jutarnji. hr.

HITNO IM TREBA POMOĆ

- 150 oboljelih od cistične fibroze živi u Hrvatskoj. Većinom se radi o djeci i mladima, jer im je životni vijek kratak. Vjeruju da bi im Kaftrio pomogao

- 17.000 € iznosi cijena kutije lijeka Kaftrio, koja sadrži 56 tableta. Bolesnici lijek moraju piti svaki dan: ako nije na listi HZZO-a, lijek je nepriuštiv

- 27 godina dob je najstarije osobe oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj. Oboljeli rijetko dožive više od 30 godina, pokazuju statistike