Draga Tonka, Vita i vas 148... Oprostite što su vaši životi državi preskupi...
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Supruga Dijana ustala je i s mobitelom otišla ispred kuće. Nisam obraćao pažnju na to. Nije je bilo nekih pet, šest minuta. Vratila se, sjela na kauč i počela plakati kao kišna godina.
»Što je bilo? Jesi li dobro?«, pitao sam zabrinuto, a odgovora nije bilo. Dlanovima je prekrila lice, kroz prste su joj se cijedile suze. Tek nakon par minuta mi je drhtećim glasom rekla: »Razgovarala sam s Tonkom...« i opet počela plakati.
Ni Tonka nije mogla baš razgovarati s njom. Potresena je, ne može doći do zraka, ne može disati. Kao i svakog dana, ali ovoga puta bitno jače i bitno bolnije.
Tek joj je 14 godina...
HZZO, naime, ponovno nije odobrio lijek Kaftrio, jedini koji oboljelima od cistične fibroze može produljiti život i učiniti ga kvalitetnijim. Odluku su odgodili, a oboljeli vremena baš i nemaju.
A Tonka iz Daruvara, koja ima samo 23 godine, nije jedina. Tu je i Vita iz Dežanovca s istom dijagnozom. Njoj je tek 14 godina. I još ih je 148 u cijeloj Hrvatskoj. Najveći dio njih nije stariji od 27 godina, mnogi su još djeca.
Tek su zakoračili u život, a već moraju svakog dana razmišljati je li im to posljednji.
Možete li zamisliti teret koji nose ti mladi ljudi, njihove obitelji, rodbina i svi oni koji ih vole? Teško da itko od nas koji tu dijagnozu nemamo, možemo zamisliti kolika je to muka.
Tonka se, konkretno, svakim danom raznim terapijama bori da se ne uguši. U plućima joj se stvara sluz koja je guši. Možete li zamisliti, gospodo iz HZZO-a, tu svakodnevnu bitku za život jedne mlade, pametne djevojke koja je uz sve zdravstvene poteškoće uzrokovane cističnom fibrozom još i sjajna sportašica? Iako su joj pluća pala na 60 posto kapaciteta, ona ne odustaje.
Nemaju vremena za velike snove...
»Ne znam koliko ću živjeti i zato želim svaki dan potpuno iskoristiti. Ja nemam vremena za gubljenje«, rekla nam je nedavno Tonka. Daruvarčanka koja ima tek 23 godine.
Postoje situacije kada se ne gledaju Excel tablice, budžeti, bilance i, birokratskim riječnikom rečeno, količina "financijskih sredstava" koja se mora izdvojiti. Postoje situacije kada se država, kao majka, a ne kao maćeha, treba pobrinuti da njezina djeca ne završe prerano svoje živote jer još mnogo toga imaju napraviti za sebe, svoje bližnje, ostaviti trag u zajednici... Jer i oni, kao i svi mi, imaju snove koje žele ostvariti. Ali nemaju vremena jer im lijek nije dostupan.
Daruvarčani su nedavno pokazali što je istinski hod za život. Četiri dana su hodali od grada do Petrovog vrha za Tonku, Vitu i njih još 148 oboljelih od cistične fibroze. Mnogi od njih i po nekoliko puta. Bile su to scene za pamćenje, do Petrovog vrha su hodali i oni koji ni u obližnju trgovinu ne idu pješice. I stari i mladi. Iskrenijeg i čišćeg hoda za život kao što je bio taj daruvarski u Hrvatskoj nikad nije bilo. Nikakav interes nitko tu nije imao, osim onog temeljnog - pomoći Tonki, Viti i njih još 148 ostalih da dišu, da dišu punim plućima. Da udišu život.
Ljudi zovu i plaču...
Iza zatvorenih vrata se već mjesecima odugovlači s odlukom HZZO-a. I dok oni odugovlače, Tonka kašlje, izbacuje sluz, guši se i guta terapije kako ne bi umrla. Njezini najbliži poskrivećki plaču da ih ona ne vidi.
Da joj ne bude još teže.
Zvone nam telefoni u redakciji. Zovu ljudi, ne vjeruju da HZZO nije odobrio lijek. I oni plaču. Onda se i mi (opet) rasplačemo. Zovu nas ljudi koji Tonku i Vitu ne poznaju, ali su čuli od onih koji ih znaju da je riječ o dvije doista prekrasne djevojke. I oni plaču i ne vjeruju da im država ne odobrava lijek koji ih može spasiti.
Slovenski poučak
Zar je doista moguće, nakon svih tih pustih milijardi koje smo spalili u suludom očuvanju brodogradilišta i niza drugih gubitaša radi očuvanja socijalnog mira, nemamo novac za život 150 redom mladih ljudi? Zar doista Tonka, Vita i njih još 148 sada trebaju tražiti način kako da postanu državljani Slovenije, gdje je lijek odmah postao dostupan oboljelima, da bi si spasili život ?
Ako je istina da država ne želi, a zasad uspješno odugovlači s odlukom, odvojiti novac za spašavanje 150 MLADIH života, onda bi bilo pošteno da članovi Povjerenstva HZZO-a izađu iz svoje konferencijske dvorane, dođu pred tu djecu i mlade, pogledaju ih u oči i kažu:
"Žao nam je, ali izračunali smo da su za državu vaši životi preskupi."
Tek toliko da svi mi, koji ćemo igrom sreće vjerojatno živjeti dulje od ovih 150 oboljelih, točno znamo kakva hladnoća nas čeka ako nas pogodi neka bolest koja će nas izdvojiti iz krda.
Svi mi smo i dalje uz vas...
