Fotografija: Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto:Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze
 
Podršku oboljelima od cistične fibroze dala je i Hrvatska nogometna reprezentacija/Foto:Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze  

"Dok u HZZO-u razmišljaju hoće li pomoći oboljelima od cistične fibroze, jedan mladić je umro"

Ovdje se odlučuje o životima djece, jer od ove bolesti obolijevaju djeca i malokoje dijete oboljelo od cistične fibroze doživi zrele godine, poručuju



Hrvatska komora socijalnih radnika ponovo je uputila javnu podršku oboljelima od cistične fibroze u borbi za lijekove koji im doslovno znače život. Njihovo pismo objavljujemo u cijelosti:

Besplatni lijekovi

"Slijedom ranije iskazane podrške oboljelima od cistične fibroze koju  je Hrvatska komora iskazala otvorenim pismom naslova "Podrška oboljelima od cistične fibroze u borbi za ostvarivanje prava na besplatne lijekove", ponovno prepoznajemo potrebu pružiti javnu podršku oboljelima od cistične fibroze u njihovoj borbi da ukažu na važnost lijekova kaftrio, kalydeco i orkambi za njihove živote i da se njihovim životima pokloni puna pažnja i briga kao temeljnom ljudskom pravu - pravu na život, te da se slijedom toga spomenuti lijekovi uvrste na listu HZZO-a.

Cjeloživotna borba

Nažalost, ishod ove borbe neće dočekati mladić starosti 31 godine, koji je preminuo 27. lipnja 2021. god.,te ovim putem iskazujemo duboku žalost i iskrenu sućut obitelji preminulog. Pozivamo odgovorne da promptno odluče, a u skladu s etikom struke i odlučivanja, o stavljanju lijekova nužnih za živote oboljelih na listu HZZO-a. Naglašavamo, ovdje se odlučuje o životima djece, jer od ove bolesti obolijevaju djeca i malo koje dijete oboljelo od cistične fibroze doživi zrele godine života, a cjeloživotna borba za život ozbiljno narušava i kvalitetu djetinjstva i života uopće. Država je onoliko kvalitetna koliko skrbi o svojim najslabijim članovima društva. Stoga ponavljamo pitanje  - Ima li život cijenu?"

Hrvatska komora socijalnih radnika