Kako sam od djeteta koje je moglo apsolutno sve, postala čovjek-robot u okovima od željeza
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Iako se sa skoliozom kralježnice borim od svoje šeste godine, status osobe s invaliditetom u odnosu na rad imam tek od kolovoza 2018. godine.
Dugo godina sam vodila unutarnju borbu sama sa sobom i odbijala pokrenuti postupak priznavanja statusa jer sam svjesna da nisam samo etiketa po imenu osoba s invaliditetom koju bi mi društvo dodijelilo i tako me unaprijed strpao u neke kutije pune predrasuda i pretpostavki, nego sam ponajprije ljudsko biće koje puno toga može i želi.
Prihvaćanje zajednice
Kada razmišljam što mi je bilo najteže kao osobi s invaliditetom, prvo što mi padne na pamet je upravo prihvaćanje zajednice kao normalnog ljudskog bića usprkos invaliditetu i prihvaćanje sama sebe kao osobe s invaliditetom.
Odrasla sam na selu, u Končanici. U društvu prijatelja i u školi sam bila jedino dijete koje je nosilo ortozu za kralježnicu, ortopedsko pomagalo koje je tada imalo funkciju spriječiti daljnje iskrivljavanje kralježnice. Nažalost, ni moji roditelji ni učitelji nisu razumjeli što je to ortoza i nisu imali nikakvog znanja ni iskustva ni stručne pomoći koja bi im objasnila kako mi pristupiti…Od djeteta koje je moglo sve kao i vršnjaci, postala sam čovjek -robot u okovima od željeza i plastike.
Pomaganje nije kazna
Urezalo mi se u sjećanje kada smo u nižim razredima išli na užinu kako je učiteljica kažnjavala drugu djecu za razne neposluhe tako da su mi morali vezati pertle na tenisicama ili cipelama. Danas je ne krivim za ništa, učiteljica se ponašala onako kako je znala, nikada se nije susretala s nečime takvim niti joj je itko ponudio objašnjenja ili dao upute…danas sam svjesna da nikada i ni pod razno ne smijemo nekoga kažnjavati tako da pomaže drugima. Pomaganje nije kazna. Sjećam se koliko me užasno rastuživalo to poniženje koje sam osjećala kad su me vršnjaci morali obuvati ili kad sam ih s klupe gledala kako slobodno trče na tjelesnom odgoju.
Ne moram ni spominjati kako nikada ni sa mnom nitko nije pričao o tome što prolazim, kako se osjećam…ortoped je samo redovito pisao na papire: „Nošenje ortoze dalje istim režimom. Kontrola za 4 mjeseca.“ Nisam se osjećala kao čovjek, već kao okovani polurobot s nizom ograničenja koji je često samo neki broj. Vjerujem da sam zato i odbijala pokretati bilo kakve procese i ostvarivati svoja prava jer sam previše boli i trauma doživjela već u djetinjstvu i zaista mi se nije ponovno prolazila osuda, nerazumijevanje i etiketiranost.
Obožava nogomet
Ipak, iznimke su uvijek postojale…moji dečki iz sela su se zaista uvijek prema meni ponašali ravnopravno, učili me zajedništvu i na dječjoj razini mi dokazivali da ja usprkos ortozi mogu puno toga. Isto tako me učila i susjeda Marina…potajno me naučila voziti bicikl. Dečki su mi otkrili kako sama mogu odšarafiti ortozu pa smo skrivećki na igralištu oslobađali moje tijelo da mogu s njima normalno igrati nogomet koji volim iznad svega. S 18 godina sam izgubila pravo na nošenje ortoze i konačno sam bila slobodna. Do svoje 26.godine nisam znala što su bolovi. Onda je krenula moja borba sa stalnim bolovima, 24 sata na dan.
Kada sam 2018. godine ostvarila status osobe s invaliditetom u odnosu na rad zbog skolioze od 39 stupnjeva po Cobbu i kraće lijeve noge, znala sam da je to veliki korak za mene u procesu prihvaćanja sama sebe onakve kakva jesam. Ipak, bojala sam se osude okoline. Usprkos divnim ljudima koji su otvorenih pogleda i najprije prihvaćaju čovjeka bez etiketa, zajednica još uvijek nije potpuno prihvatila osobe s invaliditetom kao ravnopravne osobe.
Ružni komentari
Osobno sam podršku i prihvaćanje dobila samo od nekoliko bliskih ljudi. Većinom dan danas dobijem komentare u smislu: „Ti si invalid, ti to ne možeš. „ „Nemoj zaboraviti da si invalid.“ „Pusti zdrave, kuda se ti bolesna guraš.“ „Nemoj se ljutiti, ali nije to za tebe s tvojim bolestima.“ Učim se preživjeti s ovakvim komentarima…učim se biti jača od ovakvog svjetonazora…učim se biti jača iako me jako ovo sve pogađa.
Često čujem od ljudi kojima sam okružena da bi najbolje bilo „da invalide strpaju u neku ustanovu i neka tamo provedu život.“ Ili komentar poput „….za invalide jedino postoje neke udruge ili Suvenir u Siraču…“ Kad kažem da ne želim živjeti u ovoj zajednici, da jedva čekam otići negdje gdje neću biti „invalid koji ne može“, to je zbog prikrivene podrške zajednice koja zapravo i ne postoji osim kod pojedinaca kojih je premalo i zbog unaprijed osuđivanja prema etiketi koju ti je društvo nalijepilo. Kad bi barem bili društvo koje potiče, koje pruža stvarne prilike, koje potiče razvoj…kad bi barem…Preživljavam ovdje samo zahvaljujući pojedincima koji su svjetlo podrške u mraku etiketiranosti.
Borba s depresijom
Nije teško samo ne imati podršku odnosno vjetar u leđa od zajednice…teško je i sam sebe prihvatiti. Činjenica je da imam dana kada od bolova ne mogu iz kreveta ni uz hrpu lijekova. Prihvatiti svoje tijelo takvo kakvo je dok u tebi sve žudi za aktivnostima, užasno je težak izazov. Toliko toga želiš, imaš ideje…a ne možeš jer te bolovi udaraju u svaki dio tijela. Depresija s kojom se borim skoro dvije godine nimalo pri tome ne pomaže.
Ipak, učim se misliti kako iza kiše uvijek dolazi sunce pa onda i ove „paklene“ dane preležim vjerujući u sutra kada ću sve moći i pokušati nadoknaditi. Znam da mogu puno, puno toga… i znam da svi imamo i bolje i teže dane i da to što danas ne mogu ne znači kraj nego čekati sutra i novi početak. Tu mi puno znači podrška bivšeg direktora i sadašnjih poslodavaca i virtualnih prijatelja koji mi daju obilje prihvaćanja, razumijevanja i zajedništva. I posebno moj mali krug velikih ljudi, prijatelja koji su uz mene čitavim srcem.
Poslodavac superheroj
2019. godine sam doživjela da mi je odbijeno pravo na novu ortozu koju sam s 28 godina dobila zbog tretmana bolova. Prvi razlog je bio taj što to ortopedsko pomagalo nije na listi odobrenih pomagala. Drugi put kada sam podnijela zahtjev, odgovor je bio da ne mogu ostvariti pravo jer sam starija od 18 godina. Sjećam se da mi je došla doma žuta kuverta i da sam u šoku i grču čitala te riječi i da sam nazvala tadašnjeg poslodavca, mog superheroja i samo mu jedva skupljenom snagom rekla da nisam dobro i da ne mogu taj dan raditi.
Radi se o čovjeku prepunom razumijevanju koji me i spasio od potpunog potonuća kad mi je pružao priliku zaposlivši me u Socijalnoj zadruzi Humana Nova Čakovec i kojemu sam i dan danas zahvalna što mi je vratio snove i život koji su mi odbijenice za posao oduzimale i što je vjerovao i vjeruje u mene. Nekako sam se odvukla na daruvarsko „Jezero“ i sjela na klupu i dugo gledala u sunce. Ne sjećam se što sam mislila niti jesam li plakala. Ne sjećam se suza po licu, ali plakalo je baš sve u meni. Plakalo, vrištalo od tuge…Kasnije sam objasnila što se dogodilo. Jedino sebi dugo nisam znala objasniti da nisam kriva što me do 18. godine ništa nije boljelo.
Od zajednice ne očekujem mnogo. Samo prihvaćanje osobe bez etiketa i pružanje prilika. Tako jedino možemo stvarati nove početke…zajedno i s ljudskosti.