"Čim nekom muškarcu spomenem da sam osoba s invaliditetom, pobjegne od mene"
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
(U sklopu projekta udruge Dar-mar "Zajedno smo jači", Leonida Kifer piše seriju od 12 tekstova koje ćemo objaviti na portalu MojPortal.hr jer želimo podići svjesnost šire javnosti o problemima s kojima se svakodnevno susreću osobe s invaliditetom. I, naravno, pomoći im da ih lakše prebrode.)
___________________________________________________
Svi ljudi imaju neke strahove... Čak i oni koji se kunu u sve živo i neživo, glumeći neustrašive, imaju određene strahove.
Imam ih i ja. No, za razliku od mnogih, ja o njima otvoreno progovaram. U šali znam reći da ta hrabrost (ili ludost) progovoriti javno o onome što se često stavlja pod tepih i potiho šapće da drugi ne čuju, proizlazi iz imena lavice. Čega se to bojim?
Bojim se budućnosti. Užasno se bojim budućnosti. Što su moji bolovi u tijelu jači, to je i strah sve veći. Posebno sada u vrijeme pandemijskih okolnosti i nakon što sam lani izgubila mamu. Ostala sam sama s tatom, umirovljenikom s nekoliko ozbiljnih bolesti.
Tko će se brinuti za mene?
Nemam ni brata ni sestru, a rodbina koju imam, iskreno, svjesna sam da na njih ne mogu računati. Ponekad mogu računati na prijatelje, no svjesna sam da ne mogu pasti njima na teret. Možda zbog tih misli o teretu, ne govorim puno o tome kako se osjećam. Možda sam tako neke prijatelje i otjerala od sebe. Lani, kad je mama pred mojim očima polako umirala od karcinoma, podsvijest mi je govorila da ću tako i ja završiti, u groznim bolovima, kopneći iz dana u dan.
Samo, nemam djece, nemam brata ni sestru, mame više nemam, tata je star... Tko će se brinuti za mene kada se dogodi slična situacija, kad se zbog zdravstvenog stanja više neću sama o sebi nikako moći brinuti? Ovo je moj najveći strah. Tko će brinuti o meni, kakvu ću skrb dobiti? Gdje će me smjestiti i u kojim ću uvjetima živjeti? Hoću biti gladna i žedna jer ustanova u kojoj ću se nalaziti neće imati dovoljno novaca da zaposli dovoljno stručnih osoba za brigu o nama korisnicima? Hoću pasti u milost ili nemilost neke rodbine koja nikad nije pitala za mene, a onda možda poželi brinuti o meni, dok zapravo samo bude željela uzeti neko imaginarno bogatstvo?
Većina mojih vršnjaka ide spavati i ustaje s brigom što će obući, što će kuhati taj dan, kakvo će biti vrijeme... Moje misli su vrlo često upravo ovi strahovi. Ne bojim se samoće. Bojim se usamljenosti. Bojim se upravo ovog osjećaja koji me već sada prožima. Sada, kad sam super dobro kako bi moglo biti. Sada, kad mogu hodati, sada kad nemam s kime otići popiti kavu.
Osjećam se jako izolirano. Prije kada sam vozila auto, kad me nije ništa boljelo, imala sam jako široko društvo.
Društvo da, ali pitanje je jesam li imala prave prijatelje. Neki iz društva su se odselili... Neki godinama govore da nemaju vremena jer eto imaju puno obaveza pa ne stignu. Većinu vremena provodim doma. Ne krivim svoje prijatelje što imaju obitelji, to je ok u našoj dobi, samo, osjećam se odbačeno, osjećam se da ne pripadam nigdje i nikako. Čak i u parku imam osjećaj da mi se i stabla smiju što sam stalno sama, pa sve manje šećem. Da nemam u susjedstvu par gospođa starijih od 60 godina, ne bih imala s kime svaki dan popiti kavu. One su presuper prema meni, prihvatile su me onakvu kakva jesam. Ali, recite mi, jel za nekog tko bi trebao biti pun nade, želje za stvaranjem, optimizma, jel pravo društvo osobe koje su već toliko toga proživjele i polako se spremaju za smirujuću starost u društvu vršnjaka ili obitelji? Nije. Zato sam željela pobjeći iz grada. Zaboraviti da postoji ova sredina. Želim imati koliko toliko normalan život kao što imaju moji vršnjaci. Želim u kino, kazališta, plivanje, šetnje... Ne želim stalno ići sama jer drugi imaju obaveze, nemaju vremena.
Sjajna inspiracija
Priznajem da sam u Daruvaru jako tužna. Kopnim. Učlanila sam se u neke udruge, pa čak i Udrugu osoba s invaliditetom. Samo, tamo nema baš mojih vršnjaka. Sve su stariji ljudi. I ne želim reći da su loši jer su stariji. Nimalo. Oni mogu biti sjajna inspiracija. Samo, njihova dob često ima druge teme i druga područja interesa od mojih vršnjaka.
Ne bojim se samoće. Nego ove usamljenosti što se sve više stvara unutar mene, ovog osjećaja kako sam odbačena, napuštena. Kako se takva ne bih bojala što mi donosi budućnost?
Sve više pod utjecajem iznenadnih i prejakih bolova, razmišljam o eutanaziji. Ne mogu si zamisliti da još 20 ili 30 godina trpim ovakvu bol. Ili da me boli još jače. To nije život, to je pakao. I nekad si mislim, radije bi u pakao, nego ovo proživljavala do kraja života.
A u posljednje vrijeme, nakon preboljene korone, sve se više osjećam iscrpljeno, sve više ima iznenadno prevelike boli…
Zašto ne uđem u neki emotivni odnos? Zato što se bojim. Čim spomenem da sam sam osoba s invaliditetom, muškarci jedva čekaju pobjeći što dalje. Da, prevladava predrasuda kako sam roba s greškom. Defekt društva. Ja ne želim lagati nikome, najmanje sebi. Nisam zdrava, no znam da još mogu puuuno dati. Samo sve ovisi o danu, kako se osjećam. Pa i najzdravija osoba ima loše i dobre dane, zar ne? Ono što želim, to je sigurnost. Sigurnost u smislu – ako padnem, da mi ima tko pružati ruku da se dignem. Ne želim biti s nekime da bih zadovoljila neku nametnutu društvenu normu i živjeti u strahu – što ako mi bude gore, pa osoba pobjegne od mene? S druge strane, nisam nesvjesna da zajednički život s osobom s invaliditetom ne znači određena odricanja i brigu o drugoj osobi…
Ne želim biti teret
I sama sam se kao osoba s invaliditetom brinula o mami njezine zadnje dane i iz prve ruke znam koliko je psihički (a i fizički) teško nekoga stalno okretati da ne dobije rane po tijelu, mijenjati odrasloj osobi pelene, hraniti na sondu. Danas, da sam u vezi, iz ljubavi bi zamolila drugu osobu da kada počnem kopniti na način da sama ništa ne mogu – da ode... Ne želim da druga osoba gleda kako nestajem kao osoba, a ne može mi pomoći ni olakšati. Želim da me drugi pamte nasmijanu, veselu, kao onu koja pokreće i brine za druge. Ne želim da me itko pamti kao poluduha koji nestaje u bespomoćnosti. Ne želim biti teret, uteg. Bojim se prepustiti se nekome jer mislim – ako se vežem, jako vežem, kad krene neko gore razdoblje. Što ako ta osoba pobjegne? Bojim se da ću biti teret.
Zašto se bojim misliti o vlastitoj djeci? Najprije. Imam ugovor na određeno i minimalnu plaću. Sutra se mogu naći na listi nezaposlenih. Zdravlje nemam pojma kako će biti sutra. Zamišljam si ponekad da imam djecu i da im moram reći da danas neće jesti jer mama nema novaca i ne može im recimo ni pelenu promijeniti jer je tijelo previše boli. To su moji strahovi. Užasni. Stalni. Tko će mi se o djetetu brinuti ako ja ne budem mogla? Hoće završiti u nekom domu? Što da i imam partnera? Hoće otići s djetetom jer sam ja bolesna? Zbog strahova se bojim uopće pitati liječnika smijem li dijete imati. Ubilo bi me da kaže: "Ne".
Znam, uvijek mogu posvojiti, samo to u RH ne ide tako lako. A i tko bi dao dijete osobi s invaliditetom?
Možda neke od ovih strahova pobijedim ugovorom na neodređeno i stabilnim zaposlenjem i preseljenjem u sredinu u kojoj neću biti ovoliko usamljena i odbačena.
Pobjeda nad strahovima
Neke ću strahove pobijediti ogromnom količinom rada sama na sebi i radom sa stručnjacima, jer se ne stidim i ne bojim zatražiti pomoć.
Ono što vidim, moji strahovi proizlaze iz loše postavljenog sustava skrbi o bolesnima i organizacijama koje bi trebale zaista pomagati nama s invaliditetom da se, za početak, ne osjećamo izolirano i odbačeno.
Spremna sam sve svoje „dobre“ dane kada manje boli posvetiti svojoj pobjedi nad strahovima i pomoći svima u zajednicama da stvorimo okruženje u kojem se nitko neće osjećati ovako kako se ja trenutno osjećam. Svatko zaslužuje biti dio društva, imati s kime popiti kavu i na kraju, imati sigurnost da će u najgorim trenucima imati najbolju njegu i oslonac.
A ljubav i obitelj?
Ako dođu, dobro mi došli. Možda zajedno prebrodimo ove strahove. Obećajem da neću odustati.
Ali sama više ne mogu.