Zvjezdana Drašner iz Udruge oboljelih od cistične fibroze: "Podrška Ministarstva prvi je iskorak institucija"

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze održala je u ponedjeljak sastanak u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem i tako dobila punu podršku Ministarstva zdravstva i Vlade RH da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.

- Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti. Navedeni lijekovi djeluju na uzrok bolesti i doslovno spašavaju život. Svatko od oboljelih ima pravo na dugotrajan i normalan život koji im ovi revolucionarni lijekovi mogu omogućiti - rekla je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

Iskorak institucija

Naime, sastanak je održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata DIGNITAS Marine Novaković Matanić. Ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze nazočili su Anja Privara tajnica Udruge, Tomislav Levak predsjednik Udruge, Nataša Šimunović, dopredsjednica Udruge te Zvjezdana Drašner, pravna savjetnica i članica Udruge.

Prisustvovali su i Danica Kramarić, ravnateljica Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu, Ivana Grabušić, voditeljica Službe za lijekove u Sektoru za lijekove i medicinske proizvode te članovi Društva za cističnu fibrozu - Hrvatska na čelu s predsjednicom Ivom Vrbanus Miletić.  

Članovi Udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem/Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

- Na jučerašnji sastanak gledamo prije svega kao na prvi iskorak od strane institucija, konkretno Ministarstva zdravstva, da nas se sasluša direktno, a ne isključivo putem medija i poslanih dopisa na koje do sada nije bilo reakcije. Izjava državnog tajnika S. Bašića da imamo podršku Ministarstva zdravstva i Vlade je tek samo jedna karika u lancu gdje tu podršku sada treba i konkretizirati, u smislu da se pronađe hitno rješenje bez odlaganja za stavljanje lijekova na listu. Po redovnom rasporedu sljedeća sjednica Povjerenstva je početkom rujna i tražimo da se tada naša situacija riješi - kazala je Zvjezdana Drašner, članica i pravna savjetnica Udruge.

Kraći životni vijek

Naime, navedenim lijekovima omogućio bi se dostojan život 150 osoba u Hrvatskoj oboljelih od cistične fibroze, koja zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav.

Kampanja za pomoć osobama oboljelima od cistične fibroze koji samo žele da se njihov lijek uvrsti na listu HZZO-a/Foto: Facebook

Zbog izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija. Upravo bi lijek Kaftrio, kojeg si bolesni ne mogu nikako priuštiti, pomogao najvećem broju ljudi jer se kliničkim ispitivanjem ispostavilo da upravo on povećava plućni kapacitet.

Vita i Tonka

O Tonki Vacki (23) iz Daruvara i Viti Domović (14) iz Dežanovca pisali smo već nebrojeno mnogo puta jer one, baš kao i ostalih 148 ljudi, boluju od ove progresivne bolesti.

Tonka Vacka (23) iz Daruvara i Vita Domović (14) iz Dežanovca boluju od ove progresivne bolesti/Foto: Privatni album

- Naravno da smo svi sretni da su nas Vlada RH i svi na vrhu konačno doživjeli, da su nas sve čuli; nas roditelje, djecu i udrugu, ali dokle god svi lijekovi ne budu na listi HZZO-a ja ne vjerujem nikome, dok to ne doživimo. Super je što su nas čuli i da se nešto pokrenulo što znači da sve ovo što se radilo nije uzaludno, a bez podrške Vlade se ništa ne može. Vidjet ćemo što će biti u rujnu, na sljedećoj sjednici Povjerenstva, s obzirom da su nam dali podršku i da su upoznati sa situacijom. Nadam se da će sve biti pozitivno riješeno. Nismo tihi. Spremni smo na bilo što - rekla nam je Vitina majka, Martina Domović.

Vita i njezina obitelj/Foto: Privatni album

Dok Vlada RH, nakon već nekoliko sjednica i sastanaka, razmišlja o uvođenju lijekova na listu HZZO-a, jedan je član CF zajednice u 31. godini već, nažalost, preminuo. Slali su čak i otvoreno pismo Andreju Plenkoviću, predsjedniku Vlade Republike Hrvatske. Otvoreno pismo poslano je i Pučkoj pravobraniteljici, Pravobraniteljici za djecu te svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. Cijela se Hrvatska digla na noge; od raznih akcija i kampanja pa sve do samostalnih pothvata. Sve kako bi to oni koji donose ovu važnu odluku vidjeli i napokon odlučili. Međutim, još uvijek se ništa nije promijenilo, a vremena oboljeli imaju sve manje.