VIDEO Vladimir Bilek u Saboru: "Mi možemo duboko udahnuti, oni ne. Odobrimo ovaj lijek!"
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Vladimir Bilek, saborski zastupnik za češku i slovačku nacionalnu manjinu na sjednici Hrvatskog sabora koja se održala u srijedu uputio je apel prema svim nadležnima, a posebno Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje da se uvrštenjem lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a omogući dostojan život 150 osoba u Hrvatskoj oboljelih od cistične fibroze.
Naime, cistična fibroza zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija.
Skupo liječenje
Upravo bi lijek Kaftrio pomogao najvećem broju ljudi jer se kliničkim ispitivanjem ispostavilo da upravo on povećava plućni kapacitet.
Osobe koje boluju od ove bolesti i članovi njihovih obitelji ne mogu si taj lijek nikako priuštiti jer je navodno njegova cijena 17.000 eura za 56 tableta, a oboljeli ga moraju piti svaki dan.
Otvoreno pismo
U cijelosti prenosimo otvoreno pismo koje je Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze poslala Andreju Plenkoviću, predsjedniku Vlade RH, a koje je Vladimir Bilek pročitao na sjednici.
Otvoreno pismo poslano je i Pučkoj pravobraniteljici, Pravobraniteljici za djecu te svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.
„Poštovani predsjedniče Vlade Republike Hrvatske,
obraćamo Vam se ispred Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze s apelom da se osobno uključite i podržite našu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u našoj zemlji budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Prošla su već dva sastanka Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza (11.05.2021., 08.06.2021.).
Dva mjeseca pokušavamo kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele, uglavnom djecu jer odraslih osoba gotovo da i nema. Bolest ih nemilosrdno ubije na tom putu i ne dožive ono što je danas u svijetu moguće, živjeti s ovom teškom dijagnozom.
Ovim lijekovima se utječe na uzrok bolesti, a prvi od njih (Orkambi) je već 10-tak godina u primjeni u svijetu i Europi, u susjednoj Sloveniji su od prošle godine sva tri lijeka (Kaftrio, Kalydeco i Orkambi) na listi, dok naši oboljeli mogu samo pogledom u smjeru granice osvijestiti nemoć jer smo mi u Hrvatskoj.
Radi se o lijekovima čiji rezultati su nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena u HZZO. Kandidati za transplantaciju pluća nakon primjene lijeka skidaju se s liste, oni ovisni o boci kisika više ju ne trebaju, organi više ne propadaju jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.
Bolest se sada liječi samo simptomatski i skraćuje životni vijek, izuzetno su visoki troškovi transplantacija koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu, troškovi čestih hospitalizacija oboljelih i troškovi lijekova koji samo privremeno "krpaju" rupe nastale zbog progresije bolesti.
Hrvatska je zemlja u kojoj je lijepo živjeti kada nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci, je li VRIJEDAN da se novac na njega potroši ili imamo druge prioritete (avione, žičare, mostove...).
Hrvatska je zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom djeca, a čija su prava garantirana dokumentima kako Ujedinjenih naroda, tako Europske unije pa i najvišim pravnim aktima Republike Hrvatske (Opća deklaracija o ljudskim pravima UN-a, Konvencija o pravima djeteta UN-a, Europska Konvencija za zaštitu ljudskih prava i temeljnih sloboda…).
Apeliramo na Vas kao najvažniju osobu u državi, kao roditelja dvoje djece da od HZZO-a zatražite status o stavljanju lijekova proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu posebno skupih lijekova. Podržite nas u borbi jer svaki spašeni život je odluka s kojom se već sutra možemo ponositi.“
- Kolegice i kolege, mi možemo duboko udahnuti. Odobrimo ovaj lijek. Osobno poznajem nekoliko djece koja nažalost boluju od ove teške bolesti. Pridružio sam se kampanji od starta kao i planinarska društva, udruge, mnogi političari, sportaši, reprezentacija RH… S te strane, molim Vas, odobrimo ovaj lijek, pružimo Tonki i Viti i još 148 oboljelih udah života - poručio je Vladimir Bilek.
Pogledajte govor Vladimira Bileka u Hrvatskom saboru: