Maximilian (6) ima autizam. Njegova majka ima molbu za sve nas: "Uputite nam osmijeh..."
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
BJELOVAR – Maximilian će za nekoliko dana napuniti 7 godina. On je dijete u spektru autizma i polaznik je Dječjeg vrtića u sklopu V. Osnovne škole Bjelovar. U rujnu će ovaj dječak, koji je centar svijeta svojim roditeljima Kristini i Ozrenu, braći Šimunu (17) i Ignacu (11) te sestri Dharmi (5), krenuti u 1. razred.
Njegova majka Kristina Novak, ususret Svjetskom danu svjesnosti o autizmu koji se obilježava 02. travnja, s nama je podijelila što to znači imati dijete s teškoćama. Ispričala nam je kako izgleda njihov obiteljski život, kako se Maximilian slaže sa starijom braćom i mlađom sestrom. A ima i poruku za sve ostale ljude kako se ponašati kada sretnu osobu u spektru autizma.
Odmah na početku razgovora zamolili smo Kristinu da se prisjeti u kojem trenutku je kao majka shvatila da je Maximilian drugačiji te koliko je njezino dijete tada bilo staro.
Bio je drugačiji
- On se nakon rođenja normalno razvijao, no s otprilike njegovih navršenih šest mjeseci života, primijetila sam da je nekako čudan. Nije ostvarivao kontakt s okicama, bio mi je jednostavno drugačiji. Budući da jako volim djecu i neostvaren mi je san biti odgojiteljica u vrtiću, često mi se činilo da baš osjetim puno toga vezanog uz djecu što možda drugi ne primjećuju. Iako su mi drugi znali govoriti kako je s Maximilianom sve u redu, kako je vrijeme odmicalo, on je sve više bio u svom svijetu. Povlačio se u sebe, nije se htio igrati s braćom, pa je krenulo da je imao svoj izmišljeni jezik, često je ručicama lovio po zraku oblike, tapkao je prstićima… Sve je to bilo prije nego što smo dobili potvrdu da se nešto događa, prisjeća se Kristina i dodaje kako je Maximilian s nekih godinu i pol dana naglo počeo reagirati na zvukove i promjenu svjetlosti.
Tada su počele epizode neutješnog plakanja koje je izazivao strah od zvukova, priča nadalje naša sugovornica i dodaje kako bi se potom njezin sin sakrivao u kut neke prostorije.
- Kada bi ga, primjerice, uznemirio lavež psa ili zvuk kosilice, satima je bez prekida plakao. Mi smo tada prolazili kroz jako teške trenutke. Nas dvoje bismo bili prepušteni jedno drugome zato što bih supruga Ozrena zamolila da se pozabavi s ostalom djecom. Njih smo se trudili udaljiti da to ne čuju jer Maximilian nije plakao kao druga djeca. On je ili strahovito glasno vrištao ili jaukao. To je bilo vrlo teško slušati. Potom se počeo samoozljeđivati, lupao je glavom o pod, znao se gristi, znao je biti agresivan i prema drugima. Bilo je tu zaista svega, priča nam Kristina svoju osobnu, obiteljsku situaciju i priznaje da je u tim trenucima pomislila: "Pa Bože, zar je to stvarno autizam?!".
3 godine i 10 mjeseci vrištanja
Nakon toga obiteljska prijateljica, inače psihologinja, uputila ih je kod logopeda budući da je Maximilian imao i problem s govorom. Oni su upozorili da je riječ o nekom senzoričkom problemu te ih uputili na obradu u Zagreb. Tada je dijete imalo 2,5 godine i jasno im je rečeno da se tu svakako radi o naznakama iz spektra autizma. Kako je vrijeme odmicalo, priznaje nam naša sugovornica, stanje je bilo sve teže.
- Pune tri godine i 10 mjeseci moje dijete je svakodnevno vrištalo i odbijalo vanjski svijet. To je prestalo dolaskom u V. Osnovnu školu. Oni su nas spasili. Naime, Maximilian se nikome dotad nije otvarao. Tražili smo pomoć na više mjesta, tapkali smo, doma smo s njim puno radili, čitali smo, no on nikome u nijednoj ustanovi nije dao blizu sebe. Kada bismo znali doći u neki kabinet na neku senzornu terapiju, on bi toliko vrištao da sam mislila da će njemu puknuti srce. Izvlačila bih ga tada i govorila: "Nije još vrijeme". Danas sam jako sretna što sam čekala, bila strpljiva i što sam znala prepoznati kad je za što vrijeme kod mojeg djeteta. Tako da smo u pravo vrijeme došli u V. Onovnu školu, u tadašnji Centar stabilne potpore. To je bio projekt financiran iz EU. Iako je prvih osam mjeseci bilo mučno i ja sam morala neprestano biti s Maximilianom, nisu dignuli ruke od njega. Jedna prekrasna žena, Matea Pleskalt, tako je strpljivo radila s mojim djetetom. Čule bi se i izvan radnog vremena, savjetovala me... Odjednom se on otvorio i sve je krenulo biti bolje, zadovoljna je Kristina koja naglašava kako roditelji autistične djece moraju biti svjesni da nigdje drugdje njihovo dijete neće dobiti adekvatniju i sveobuhvatniju pomoć kao u stručnim ustanovama.
Potpora djece i supruga
- Ne možemo gurati našu djecu tamo gdje oni ne pripadaju. Ne zato što ih degradiramo, ne zato što mislimo da su stručnjaci u normalnim školama loši nego zato što njima treba poseban pristup i posebni rehabilitatori. Stručnjaci u V. OŠ su toliko divni i stručni, imaju toliko strpljenja i ljubavi da je to nevjerojatno, naglašava naša sugovornica koju smo upitali kako su kao obitelj psihički izdržali sve izazove s kojima su bili svakodnevno suočeni zbog dijagnoze njihovog djeteta.
Odmah nam daje do znanja kako strašno voli svoju djecu i kako s njima ima prekrasan, otvoren i topli odnos. Puno su razgovarali i zbog te empatičnosti, Kristini su njezina ostala djeca bila velika potpora.
- Strašno puno sam im se ispričavala zbog nekih situacija u kojima sam im morala reći: "Ne mogu sada", "Molim te, nemoj", "Idi sada u svoju sobu“. To su bili trenuci kada je Maximilian vrištao i kada ga je nešto izbacilo iz balansa. Bilo je to mučno razdoblje koje sam preživjela baš zbog potpore djece i supruga Ozrena. Moj suprug i ja smo prošli teške periode, izgubili smo, nažalost, jako puno prijatelja. No, nikome ne zamjeram. Tek rijetki ljudi koji su imali razumijevanja i strpljenja, ostali su uz nas. Moja mama i mama od supruga također su nam ogromna podrška. Jako puno smo čitali, pričali, plakali zajedno, smijali se, pokušavali naći modele za funkcioniranje. Išli bismo u prirodu, vozili bicikle kada bismo Maximiliana uspjeli staviti u sjedalicu, forsirali bismo odlaske u prirodu da osluškuje, shvati svijet oko sebe, davali mu podražaje. Slušali bismo glazbu određene frekvencije koja je dobra za moždane vijuge... Bilo je zaista puno suza i straha, no, svakodnevno sam gledala napraviti barem male pomake na bolje. Moram priznati da bi bez podrške obitelji sve bilo ravno katastrofi. Jer kada se jedna majka s nečim ovakvim suoči, onda otac mora biti stup potpore. Nismo si smjeli dozvoliti impulzivna reagiranja, sve drugo bi padalo u vodu. Suočili smo se s tim da nismo mogli ići na neke izlete kao druge obitelji, kao niti ni proslave ili druženja. Nismo mogli znati kako će Maximilian reagirati i hoće li to moći podnijeti. Puno smo toga zato propustili u životu, no to je jednostavno tako, nismo imali previše izbora. Apsolutno smo se trebali podređivati Maximilianu jer ako je on u balansu, onda smo i mi. I danas nam je najvažnije da se smije jer nam to znači da je dobro, priča Kristina i priznaje da je sada ipak puno lakše nego ranijih godina jer je Maximilian stariji, odrasliji i govori.
Iako i dalje imaju teških dana.
Polazak u školu
Maximilian, kao i mnoga druga djeca u spektru autizma, ne poznaje opasnost pa ako nije pod stalnim nadzorom, postoji mogućnost da izleti na cestu, da se ozlijedi jer, primjerice, nema osjeća opasnost od vatre ili oštrih predmeta. Iz svih tih razloga, naša je sugovornica morala prestati raditi. Ostavila je radno mjesto medicinske sestre u Općoj bolnici Bjelovar i ostvarila status roditelja njegovatelja. Priznaje kako je svoje radno mjesto obožavala i zato joj je bilo teško otići iz bolnice, no niti u ovoj situaciji nije imala previše izbora.
Maximilian i briga o njemu ipak su na prvom mjestu.
Danas Maximilian pohađa vrtić u sklopu V. OŠ Bjelovar i to dva puta tjedno. Iz svojeg vrtića kući dolazi s osmijehom, ali ono što je najvažnije, mijenja se. Naravno, u skladu sa svojim mogućnostima. Kao mnogi 7-godišnjaci, priprema se za polazak u 1. razred. Ni tu Kristina nije dvojila. Kreće u V. OŠ Bjelovar.
- To je nova promjena koja nas čeka. Veselim se tome, iako znam da me čeka svašta na tom putu. Sigurno ćemo opet prolaziti kroz fazu prilagodbe, no spremna sam na to. U V. OŠ moje dijete je ostvarilo najveće pomake i baš tamo može dobiti najbolju edukaciju koja je njemu potrebna. S obzirom da imam dva školarca – jednog u osnovnoj školi, drugog u srednjoj školi, koji su bistri, divni i inteligentni, svjesna sam da je redovni sustav obrazovanja i njima težak. Zašto da onda Maximiliana guram u neki sustav u kojem neće uspjeti ispoštovati gradivo. Bit će samo jako tužan, kao i ja zajedno s njima. Usto, napravili bismo pomutnju i ostatku kolektiva jer bi sve mučilo kako postupati s njim i kako mu uopće prići, otkriva svoj stav ova hrabra majka.
V. OŠ najbolji mogući izbor
Nažalost, na putu odrastanja i sazrijevanje djece, roditelji su ti koji katkad znaju raditi više poteškoća nego koristi. Iako to najčešće čine nehotice i s dobrom namjerom, nedovoljna edukacija i pogrešan stav odvedu na krivi put i njih i njihovo dijete.
Zato je stav da je djetetu s teškoćama najbolje u ustanovi u kojoj rade stručnjaci za takvu djecu, uistinu pohvalan. Svjesna je toga i Kristina.
- Maximiliana strašno volim. Želim mu u životu samo puno sreće i smijeha. No, svjesna sam svih njegovih poteškoća. I sama sam znala kod ljudi pročitati upitnike iznad glave kada bih rekla da će ići u V. Osnovnu školu. Njemu je tamo mjesto. On ne treba naučiti fiziku i matematiku, on treba biti sposoban samostalno izvršavati neke osnovne stvari, upozorava Kristina.
Za kraj razgovora, upitali smo našu sugovornicu što bi kao majka autističnog djeteta poručila svima nama ostalima, kako ispravno reagirati ako se na našem putu susretnemo s autističnim djetetom. Što je ispravno, a što nije?
- Nikada nisam doživjela osobu koja je negativno reagirala na moje dijete. Maximilian je simpatično dijete pa možda i zbog toga. No, tu bih istaknula "poglede". Takva djeca su neobična, glasna, ispuštaju zvukove, vrište, bacaju se. Mogli bismo dugo pričati zašto je to tako. Jer ne zaboravimo, iza njihovog ponašanja krije se nešto sasvim drugo. Dakle, iako to ponašanje nije oku ugodno, "pogledi" ljudi koji nas okružuju često nas obeshrabre jer su dokaz nerazumijevanja. S druge strane, svi koji se nađu u takvoj situaciji da svjedoče nekom "neprikladnom" ponašanju autističnog djeteta, mogli bi nam uputiti tek jedan osmijeh kojim će nam poručiti da nas razumiju. Osmijeh će u tom slučaju nama biti više od bilo koje riječi, bit će poruka autističnom djetetu: "Neću te ugrožavati, shvaćam da ti nije lako, neću te dirnuti ako to ne želiš". Jer, realno, nitko od nas ne bi se volio naći u njihovim malim glavicama i boriti se s tom konfuzijom zvukova, boja, podražaja koje ne mogu kontrolirati. Čak ni mi roditelji ih često ne možemo shvatiti. Zato bi bilo glupo od društva očekivati neke komentare i postupke, no osmijeh zato govori više od bilo koje riječi. I besplatan je, zaključuje svoju osobnu i veoma posebnu priču Kristina.
Sutrašnje druženje na paviljonu
Inače, iz V. Osnovne škole Bjelovar pozivaju sve svoje sugrađane da sutra zajedno s njima obilježe nadolazeći Svjetski dan svjesnosti o autizmu.
- Pozivamo sve da 31. ožujka, s početkom u 10 sati ispred glazbenog paviljona na Trgu Eugena Kvaternika u Bjelovaru, zajedno obilježimo nadolazeći Svjetski dan svjesnosti o autizmu i na taj način otvorenog srca za posebno i drugačije, podržimo svu djecu i sve ljude koji proživljavaju izazove nevidljive teškoće-autizma.
Na štandu koji će biti postavljen ispred glazbenog paviljona, u suradnji s II. OŠ Bjelovar i Gimnazijom Bjelovar, predstavit ćemo slikovnicu AUTIZAM-NEVIDLJIVA TEŠKOĆA, koju su zajedno izradili učenici V. OŠ i II. OŠ sa svojim učiteljima.
Tom prilikom edukacijski rehabilitatori i logopedinja V. osnovne škole će odgovoriti na sva pitanja zainteresiranih građana, vezana za ovu nevidljivu teškoću, a naši učenici i učenici redovnih škola, reći će vam kako oni doživljavaju autizam-nevidljivu teškoću. Jer... Svaka osoba je jedinstvena. Ako ste upoznali jednu osobu s autizmom, upoznali ste samo jednu osobu s autizmom.
Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku!