Daruvar i Bjelovar će 30. srpnja pozelenjeti u znak podrške oboljelima od gastroshize

Svake godine diljem svijeta, na dan 30. srpnja, obilježava se Svjetski dan oboljelih od gastroshize, a ove će se godine po drugi puta hvalevrijednoj akciji, odnosno obilježavanju rijetke bolesti pridružiti Daruvar i Bjelovar.

Naime, riječ je o ozbiljnoj urođenoj mani čiji je uzrok još uvijek nepoznat. Još u trudnoći, bebama ostane otvorena trbušna stijenka kroz koju prolabira sadržaj iz abdomena. Ovo stanje gotovo uvijek uključuje crijeva, ponekad i druge organe, a ono se rješava operacijama. Nakon operacije, crijevima treba vremena da profunkcioniraju te se do tada bebe hrane parenteralnim putem centralnih venskih katetera. Kod neke djece, potreba za takvom prehranom potraje i godinama jer se ona često kombinira s enteralnom prehranom; hranjenje putem nazogastrične ili želučane sonde.

Stanje u Hrvatskoj

U Hrvatskoj postoji pet centara koji spašavaju bebe rođene s gastroshizom, a Klinika za dječje bolesti Zagreb, odnosno „Klaićeva bolnica“ jedina je koja osigurava kućnu parenteralnu prehranu za djecu i time djetetu omogućuje kućno liječenje.

Dvorac grofa Jankovića u Daruvaru pozelenit će u znak podrške oboljelima od rijetke bolesti/Foto: Impress

Hrvatska se ovakvom načinu obilježavanja pridružila tek prošle godine, a kontakt za Hrvatsku i BiH za pomoć obiteljima pogođenim gastroshizom postoji još od 2019. godine te djeluje preko internacionalne organizacije pod imenom The Global Gastroschisis Foundation. Ova međunarodna neprofitna organizacija okuplja oboljele, njihove roditelje i liječnike, a djeluje od 2009. godine s fokusom na moralnu podršku, informiranost, istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi.

U svih dvanaest godina postojanja, kroz prethodno navedenu organizaciju, podršku je primilo skoro 20 tisuća obitelji, a organizacija danas broji na stotine volontera diljem svijeta, uključujući SAD, Kanadu, Australiju, Ujedinjeno Kraljevstvo te još nekoliko europskih zemalja.

Podizanje svijesti

Prošle godine je svoje znamenitosti zelenom bojom (službenom bojom gastroshize) osvijetlilo osamnaest hrvatskih gradova, a ove godine u akciju se uključuju i Grad Bjelovar koji će u večernjim satima zelenim svjetlom, 30. srpnja, osvijetliti paviljon na Trgu Eugena Kvaternika, a isto tako i Grad Daruvar koji će osvijetliti Dvorac grofa Jankovića.

Bjelovar će se obilježavanju pridružiti osvijetljenjem paviljona u zelenu boju/ Foto: Deni Marčinković

- Zadovoljna sam dosadašnjim odazivom jer je zaista velik. Javilo se 20 gradova, otprilike toliko ih je i odbilo ili se nije niti povratno javilo. Cilj je ove akcije da se čuje i zna za ovu bolest, da se podigne svijest i da se svi međusobno povežemo i podijelimo naša iskustva jer je bitno usmjeriti nove oboljele ili trudnice koje su tek otkrile da nose dijete s gastroshizom - rekla nam je koordinatorica za Hrvatsku, Margareta Lovković.

Veliki odaziv gradova

Tako su se osim Bjelovara i Daruvara, akciji priključili i Čakovec koji će osvijetliti fontanu u Perivoju Zrinskih, Đurđevac koji će osvijetliti Stari Grad, Karlovac zgradu kazališta Zorin dom, Koprivnica zgradu Gradske vijećnice, Kutina zgradu Gradske uprave, Novi Vinodolski kulu Turnac te Pula kružni tok na Šijani.

Nadalje, Rijeka će osvijetliti fontane na Jadranskom trgu, Rovinj fontanu na glavnom gradskom trgu, Slavonski Brod zgradu Gradske uprave, gimnazije i glazbene škole u Tvrđavi Brod, Slatina i Split zgradu Gradske uprave, Valpovo dvorac Prandau-Normann, Varaždin zgradu Županije i Stari Grad, Vinkovci gradski park, Virovitica dvorac Pejačević i glavnu gradsku fontanu u perivoju kod dvorca, Vukovar vodotoranj te Zagreb fontane pored Nacionalne i sveučilišne knjižnice.

Za više informacija možete posjetiti https://averysangels.org/ ili kontaktirati predstavnice za Hrvatsku putem maila: margareta@averysangels.org i antonia@averysangels.org.