Fotografija: 
Pružimo podršku oboljelima/Foto: Sandra Simunovic/CROPIX (Ilustracija)
Pružimo podršku oboljelima/Foto: Sandra Simunovic/CROPIX (Ilustracija)

Bjelovar će večeras "crvenim" paviljonom podržati sve oboljele od Duchenne mišićne distrofije

"Pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju", poručuju iz Saveza distrofičara



BJELOVAR - Savez društava distrofičara Hrvatske zajedno s 27 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD), uključujući se u svjetsku kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Rušenje barijera“.

Simbolična podrška

Grad Bjelovar pridružuje se globalnom pokretu i osvijetlit će paviljon u središnjem gradskom parku u crvenoj boji u četvrtak, 7. rujna od 20 do 22 sata i barem na simboličan način dati podršku oboljelima od te teške bolesti.

Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice.

-Pozivamo vas da pružite podršku rušenju barijera u područjima: pristupu skrbi, pristupačnosti, zagovaranju, angažmanu zajednice, mogućnosti zapošljavanja i inkluzivnom obrazovanju. Samo zajedno možemo stvoriti inkluzivno društvo i izgraditi bolju budućnost!

Mutacija gena uzrok je bolesti

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Uzrok je mutacija gena, kojeg u pravilu majke prenose na mušku djecu. Dječaci s DMD već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Tijekom Kampanje 2022. godine čak 28 hrvatskih gradova je osvijetlilo poznate građevine i znamenitosti te crvenim svjetlom izrazilo podršku zajednici osoba s DMD. Broj uključenih gradova raste iz godine u godinu, a hrvatski gradovi postaju dio svjetskog vala crvenog svjetla pridružujući se osvjetljavanjem spomenika i znamenitosti u večernjim satima 7. rujna te pokazujući solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, poručuju iz Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku!