Tonka i Vita boluju od rijetke bolesti, a u Hrvatskoj nema lijeka za njih. Pomozite im da ga dobiju
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Daruvarčanki Tonki svaki je udah borba. Noću toliko kašlje da ponekad zbog toga ne može spavati, dan počinje i završava inhaliranjem. Devet godina mlađa Vita iz Dežanovca često kašlje i mora paziti što i koliko jede kako ne bi kolabirala.
Ne traže novac
Jedna i druga ne smiju pojesti ništa ako prije toga ne popiju lijek koji im doslovno znači - život. Oni ne traže nikakav novac, oni samo žele da se njihov lijek uvrsti na listu HZZO-a, odnosno da napokon bude dostupan u Hrvatskoj.
Tonka Vacka (23) i Vita Domović (14), dvije su prekrasne djevojke koje boluju od cistične fibroze, rijetke nasljedne bolesti koja pogađa oko 75.000 ljudi širom svijeta. To je bolest s tisuću lica. Zahvaća brojne unutarnje organe, najviše dišni sustav, odnosno pluća, bronhe i sinuse, zatim probavni sustav - crijeva i gušteraču te reproduktivni sustav. Osobe koje boluju od ove progresivne bolesti često imaju upale pluća, neki od njih imaju probavne tegobe, a brojni pate i od neplodnosti. Dijagonoza se postavlja u prve tri godine djetetova života, ali može se i dijagnosticirati i kasnije. S odrastanjem se zdravstveno stanje pogoršava.
Bez potpornih terapija
U Hrvatskoj se s ovom bolešću bori oko 150 osoba, a način liječenja zaostaje za razvijenim državama EU. Zbog problema izostanka najsuvremenijih potpornih terapija i novih lijekova, osobe oboljele od ove bolesti žive kraće, a kvaliteta života im je lošija.
- Cistična fibroza mi je dijagnosticirana s tri mjeseca života. To je bio dosta dug proces. Naime, kako sam se rodila u Virovitici, tamo nisu znali što mi je, gubila sam na težini, stanje mi je bilo sve gore i gore. Onda smo otišli u Zagreb i tamo su mi dijagnosticirali cističnu fibrozu. Kao dijete sam često bila u bolnici, upravo zbog toga što nisam dobivala na tjelesnoj težini. Mama i tata su me stalno tjerali jesti, no ništa se nije primalo, a i nisam baš ni voljela jesti. Kad sam došla u osnovnu školu, stanje mi se poboljšalo, ali sada zadnje tri-četiri godine, kako studiram, stanje mi se opet pogoršalo. Puno više kašljem jer moram iskašljavati tu sluz koja mi se nakuplja u plućima - počela je svoju priču nevjerojatno hrabra 23-godišnja Daruvarčanka Tonka Vacka, inače studentica Prehrambeno-bilotehnološkog fakultetu u Zagrebu.
Svakodnevne terapije
Tonka kroz dan odradi tri do četiri terapije. Kada se probudi, mora uzeti ventolin, zatim se inhalira s jednim lijekom, pa čeka da on počne djelovati. Nakon toga mora odraditi fizikalnu terapiju što znači da ode ili trčati ako je u stanju, ili vježba s aparatom koji joj pomaže da izbaci sluz iz pluća. Zatim ide druga inhalacija, i navečer treća.
- Jako je bitno da se bavim sportom što više jer na taj način održavam kapacitet pluća. Kada je počela pandemija korone i kako više ne treniram odbojku, onda mi je puno teže to održavati. Osim toga, budući da imam i odbojkaške ozljede, odnosno iskočio mi je disk u leđima i imam problema s kukovima, ne mogu više baš ni trčati ni trenirati. Kapacitet pluća mi se smanjio. Bio je 70 posto, a sad mi je na nekih 65 posto tako da se brže umaram. U srednjoj školi sam bila u jako dobroj kondiciji, ali sad više ne mogu toliko trčati koliko sam prije mogla. Trčala sam pet kilometara u nekih pola sata, što je i za zdravog čovjeka dosta dobro, a sada stvarno ne znam koliko bi mogla jer mi se stanje pogoršalo - nastavlja Tonka i dodaje kako osim terapije za pluća, obavezno prije jela mora popiti tableticu, odnosno enzime gušterače.
Tablete prije svakog jela
Naime, budući da ima mutaciju na CFTR genu, tijelo joj ne proizvodi dovoljno proteina i enzima koji bi razgradili sluz, zbog čega joj se začepe izvodni kanali žlijezda s unutrašnjim izlučivanjem. To je kao da nema gušteraču. Put koji vodi od želuca do gušterače joj je potpuno začepljen i gušterača uopće ne može stvarati enzime za razgradnju hrane. I zato mora piti te enzime prije svakog jela. Ako ih ne popije, kao da nije ni jela, sve ode van.
Lijekovi za koje se ove djevojke, ali i ostali oboljeli od ove rijetke bolesti bore, su Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Kaftrio bi pomogao najvećem broju ljudi, a upravo on bi Tonki omogućio da normalno živi i diše punim plućima. Naime, to je lijek za koji se kliničkim ispitivanjem ispostavilo da povećava plućni kapacitet.
- Lijek koji bi ja trebala piti, pije se jednom dnevno. To nije lijek kojeg piješ mjesec dana i onda si dobro, on se pije cijeli život. Zato tražimo da uđe na listu HZZO-a jer se mora konstantno konzumirati, inače nema učinka. To nije lijek koji će nas izliječiti od cistične fibroze, nego nam samo smanjuje simptome i znatno olakšava život. Kad bi pila taj lijek, ne bi se morala toliko inhalirati - objašnjava nam Tonka.
Muči je kašalj
Taj lijek trenutno nema nitko u Hrvatskoj. Ljudi koji boluju od cistične fibroze se bore da im bude dostupan kako bi doslovno prodisali. Tonku u posljednje vrijeme kašalj muči najviše ujutro, pa ponovo do 14-15 sati dok ne obavi sve te terapije, odnosno dok sve ne iskašlje.
Tonka je svoje bolesti postala svjesna dok je još bila mala. Shvatila je da se njezini vršnjaci ne moraju svaki dan inhalirati i da jedino ona mora uzimati lijekove prije jela.
- Najgore sam se osjećala kada sam saznala da se s tom bolešću puno kraće živi. Ne znam točan podatak koliki je životni vijek oboljelih u svijetu, mislim da najstarija osoba u Hrvatskoj koja od nje boluje ima 36 godina. Ne mogu ništa planirati. Ne mogu razmišljati o tome da osnujem svoju obitelj. Dijete bi mi bilo jako malo, a ja bi mogla umrijeti - tužnim glasom govori nam Tonka koja je isto tako svjesna da je bez tog lijeka puno teže i zatrudnjeti.
"Želim živjeti"
- Znaš da moraš iskoristiti svaki dan, i nema smisla da ga iskoristiš na loš način. Želiš ga iskoristiti najbolje što možeš, da ne bi na kraju samoj sebi rekla: "Zašto nisam drugačije živjela?". Nemam vremena da ga trošim bezveze - kaže nam Tonka koja je toliko aktivna, igra odbojku, planinari, trči, da ljudi ne vjeruju kako je ona zapravo invalid. Nije da nema ruku ili nogu, ali zbog svog zdravstvenog stanja, kao da nema dva-tri organa.
- Da sam odustala s 15 godina, ja bih sada možda već bila jako kritično. Ali ja želim živjeti i zato se borim da budem što bolje. Upravo bi mi Kaftrio lijek omogućio da imam normalniji život, i da se manje brinem za svoju budućnost - rekla nam je na kraju razgovora ova iznimno vedra i divna djevojka...
- Ako nam želite pomoći u ovoj kampanji, možete po društevnim mrežama stavljati objave ili podjelite moju objavu s Facebooka. Stavite #kaftrioudahzivota kako bi se naš vapaj za pomoć, proširio što više. Ili se možete fotografirati s papirom na kojem piše kaftrio.
Vitina priča
Martina Domović iz Dežanovca, majka 14-godišnje Vite ispričala nam je kako izgleda borba njezine kćeri s ovom genetskom bolesti. Vita trenutno ide u 8. razred osnovne škole u Dežanovcu, mjestu pored Daruvara. Ove jeseni planira upisati gimnaziju u Daruvaru, odlična je učenica i sjajna odbojkašica.
- Sve je bilo u najboljem redu do 5. mjeseca njezinog života. I onda je sve nekako krenulo nizbrdo. Imala je strašne grčeve, proljevaste stolice, nije htjela jesti. Mislili smo da nemam dovoljno mlijeka i da trebamo početi s dohranom. To nije pomoglo i ona je jedan dan dehidrirala pa smo završili u pakračkoj bolnici. Tamo su joj dijagnosticirali alergiju na proteine kravljeg mlijeka. Prilagodili smo prehranu, no ona nakon tjedan dana nije dobila niti jedan gram. To je bio alarm da moramo ići negdje drugdje i liječnik nas je uputio u bolnicu na Šalati. Završili smo kod naše doktorice kod koje idemo i dan danas, gastroenterologinje dr. Duške Tješić Drinković i njezinog muža, pulmologa Doriana Tješića Drinkovića, koje moram pohvaliti, i njih ću sve hvaliti dok sam živa. Nakon tri dana, doktorica je došla do nas u sobu, sjela na krevet i rekla: "Vita ima cističnu fibrozu, progresivnu kroničnu neizlječivu bolest, koju će imati do kraja života, ali s tim se živi - priča nam Martina.
Najgori period u životu
Do druge godine Vitinog života, svaki su mjesec išli s njom u Zagreb. To im je, kažu, bio najgori period u životu. Bojali su se svaki put kad je Vita dobila temperaturu, pazili su što i koliko jede, i pomalo se suočavali s njezinom teškom dijagnozom. Vita je sada relativno dobro. Zadnji nalaz je pokazao kako joj je kapacitet pluća 92 posto.
- Vita je aktivna u odbojci, rola se, planinari jer tako jača pluća. Više ima problema s probavom, nego s plućima. Imala je doduše nekih manjih respiratornih problema ali, hvala Bogu, nikada nije imala upalu pluća. Međutim, stalno kašlje i kašljuca, redovito se inhalira i pije enzime prije svakog jela - nastavlja Martina.
Dok je Vita još bila mala, majka joj je govorila: "Ako te netko pita zašto prije jela moraš piti tablete, otvoreno im reci da imaš cističnu fibrozu. Reci im da nemaš u trbuščiću nešto što ti je potrebno i da moraš popiti tu tabletu kako bi mogla rasti i biti zdrava".
Međutim, što je Vita bila starija, sama se počela informirati o svojoj bolesti na internetu.
Briznula u plač
- Sjećam se kako se jednom zatvorila u svoju sobu i zadubila u laptop. Nakon nekog vremena briznula je u plač. Pročitala je članak iz novina o nekoj djevojčici koja boluje od cistične fibroze u kojem je pisalo sve crno i najgore. Uspjela sam je umiriti i redovito otvoreno razgovaramo o njezinoj bolesti. Najgore mi je bilo kada me pitala: "Zašto baš ja mama imam cističnu fibrozu ?" Nažalost, na to pitanje ja odgovora nemam, jedino što znam da smo suprug i ja nosioci gena za tu bolest. Bitno mi je da je Vita svjesna svega i da nije depresivno dijete. Zato redovito otvoreno o svemu razgovaramo jer mora biti svjesna situacije, kada jednog dana ne bude mene i supruga, morati će voditi brigu sama o sebi - priča Martina i ističe kako je Vita to dobro prihvatila jer je ona veliki borac.
Majka se trudila da joj nikad ne govori da je bolesna ili da joj zbog bolesti neke stvari olakšavaju. Ovaj lijek za kojeg se bore kroz kampanju za njezinu Vitu značio bi puno jer bi joj pomagao da u budućnosti održava kapacitet pluća koji je za sada dobar i da se ne mora toliko često inhalirati. Svi oboljeli moraju piti razne pripravke, dodatke prehrani i što kaloričniju hranu. Za njih nisu preporučjivi nikakvi primjerice light jogurti, za njih je puno bolje da jedu špek i bogato nutritivne namjernice.
Jako skupa terapija
- Vezano za lijek za kojeg se borimo, nema ga u Hrvatskoj i ne može se kupiti, a ne znam ni koliko košta negdje vani. Nismo pokušavali doći do njega kao pojedinci. Znam da si to mnogi roditelji ne bi mogli ni priuštiti jer samo Vest aparat kojeg mi imamo zahvaljujući jednoj humanitarnoj akciji koja se organizirala u Daruvaru prije deset godina, koštao je 130.000 kuna. Taj aparat zahvaljujući dobrim ljudima pomaže u dreniranju pluća i dišnih puteva i Tonki i Viti, jer ga one dijele - govori Martina i dodaje kako je njezina Vita na odbojku krenula sa 6 i pol godina upravo jer ih je na to potaknula Tonka.
- Tonka je posebna djevojka, meni je bila i još uvijek je svijetla točka u životu. Kad gledam Tonku kako je kroz odbojku rasla i razvijala se, znam da ima nade i za moje dijete. Vita obožava odbojku i kada ne može ići na trening, redovito vježba kod kuće. Za nju jednostavno nema odmora. Veliki je borac i ima puno snage u sebi. Odlična je učenica, jako temeljita i uporna, svako jutro ustaje u pet ujutro da bi se inhalirala pola sata, doručkovala i pješke otišla na autobus koji ju vozi u školu. I nikada nije umorna - završava svoju priču Vitina majka Martina.
Podržite ovu kampanju
Ove dvije divne i nevjerojatno hrabre djevojke željele bi poslati poruku svim čitateljima. Samo traže da im date podršku kroz društvene mreže, da objavite bilo koju sliku iz prirode ili bilo kakve sportske aktivnosti te da obavezno uz sliku označite #kaftrioudahzivota.Tako ćete podržati ovu kampanju jer lijek Kafrio za kojeg se bore, stvarno pomaže oboljelima.
Naime, na prvoj sjednici povjerenstva HZZO-a, koja je održana 11. svibnja ove godine, još uvijek nije donesena odluka i svi je s nestrpljenjem čekaju. Kada će se ta odluka donijeti, još nije poznato.
Tonka i Vita i sve ostale osobe u Hrvatskoj oboljele od ove bolesti, ne traže financijsku pomoć, samo traže našu podršku.
Drage naše lavice, samo duboko udahnite i idemo dalje... Daruvar je s vama kao i cijela Hrvatska!!!!