Tonka i Vita 3 godine nakon lavovske borbe za lijek: "Napokon znamo što znači normalno disati"
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Tri godine. Toliko je vremena prošlo otkako su se Dežanovčanka Vita Domović (17) i Daruvarčanka Tonka Vacka (25), ali i ostalih 148 osoba u Hrvatskoj oboljelih od rijetke bolesti, cistične fibroze, borili da im lijekovi neophodni za život, za udah, za dan bez gušenja i iskašljavanja krvi, odnosno Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, postanu dostupni preko uputnice, preko HZZO-a.
To se dogodilo, podsjetimo, 15. listopada 2021. godine. No, sve ono što je prethodilo tome, bilo je šest mjeseci lavlje borbe u koju se uključila cijela zemlja.
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze kampanju „Kaftrio – udah života“ pokrenula je u travnju 2021., postavivši tako temelje za komunikaciju prema javnosti.
MojPortal je o Viti i Tonki pisao OVDJE kao i o problemu oboljelih od cistične fibroze. Upravo je taj članak pokrenuo akciju koja je vrlo brzo poprimila masovne razmjere, a sve je krenulo iz Daruvara. Podrška oboljelima u toj je njihovoj utrci za lijek potom poćela pristizati iz cijele Hrvatske...
Daruvarčani ujedinili zemlju
Prvo su se ljudi počeli fotografirati u prirodi s hashtagom #kaftrioudahzivota. Zatim su Daruvarčani organizirali istinski hod za život (i doista dotad neviđen događaj u Hrvatskoj); četiri su dana mladi i stari, sportaši, ali i oni koji sami sebe definiraju lijenčinama, pohodili Petrov vrh i natrag do Daruvara za Tonku, Vitu i njih 148 oboljelih. Njihova priča u tom je trenutku, zahvaljujući toj masi Daruvarčana, postala nezaustavljiva.
Hrvatska nogometna reprezentacija, Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić, Igor Barberić i mnogi drugi poznati jasno su apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na Osnovnu listu HZZO-a.
Nacionalni mediji počeli su prenositi storiju o borbi 150 redom mladih za pravo na besplatan lijek i dulji život, u Saboru je zastupnik Domovinskog pokreta Davor Dretar Drele održao govor apelirajući na državu da spasi mlade živote. Luka Modrić i svi hrvatski nogometni reprezentativci također su stali bok uz bok s Tonkom, Vitom i njih 148 tražeći da se potrebni lijekovi stave na listu besplatnih. Slijedili su ih i drugi profesionalni sportaši, javne osobe, planinari, bajkeri, tisuće anonimaca...
Djevojke danas
Borbu oboljelih podržali su ljudi iz cijele zemlje. Nakon višemjesečne borbe, nekoliko sjednica i otvorenih pisama te peticije koju je potpisalo više od 34.000 ljudi, konačno su spasonosni lijekovi uvršteni na listu HZZO-a.
Bila je to pobjeda svih nas.
Danas, tri godine nakon borbe za udah, provjerili smo kako su naše junakinje s početka priče, Vita Domović i Tonka Vacka.
- Iako moje zdravlje i prije tri godine nije bilo loše, danas je ono, zahvaljujući lijekovima, znatno bolje. Mislim da ovako treba i biti. Dnevno pijem oko šest, sedam tableta. Kreone uzimam prije svakog obroka. Bilo da je riječ o doručku, ručku, večeri ili međuobroku. Vitamine navečer, jednu do dvije tablete. Kaftrio dvije tablete ujutro i Kalydeco jedna tableta navečer, kaže nam Vita koja je inače od 1. razreda osnovne škole trenirala odbojku.
Krenuvši u gimnaziju, to joj je postalo prenaporno. No, i dalje je fizički vrlo aktivna.
- Ljeti idem u teretanu jer tamo mogu biti baš opuštena. A tokom nastave, zbog puno obveza, vježbam kod kuće. kada je lijepo vrijeme trčim, rolam se ili vozim bicikl, priča nam Vita koja smatra da je danas njezin život vrlo kvalitetan. O tome je već dvije godine zaredom pričala i svojim starijim kolagama u Gimnaziji Daruvar.
Još lani, Vita je kao gimnazijalka koja je tada pohađala 2. razred hrabro stala ispred svojih školskih kolega povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 27. veljače. U inspirativnom predavanju Vita koja boluje od cistične fibroze, dojmljivo je govorila o svojoj bolesti i svom životnom putu.
Fizički aktivna
Svojim životnim motom i porukom na kraju predavanja "Samo je nebo granica! Ostvarit ću sve svoje ciljeve!", ostavila je dubok dojam na sve prisutne, koji će se ovog sata sigurno sjetiti u nekim trenutcima osobnih poteškoća i u Viti pronaći inspiraciju.
- Prije mi je kapacitet pluća bio 98 posto, što nije loše, no danas je između 116 i 120. Dobar je primjer i kada pješke idem od autobusnog kolodvora do škole. Prije bih se znala, kod crkve u brdu veoma uspuhati. Bilo mi je teško hodati, stvaralo mi je to napor, a danas to othodam puno lakše, priznaje nam Vita koja nerijetko pješači i do Petrovog vrha.
- Prošlo sam ljeto čak išla biciklom od centra grada do Vranjevine, ponosna je Vita koja se osvrnula na njihovu borbu koja je bila prije tri godine.
Kaže nam kako je vrlo ponosna na sve svoje sugrađane, ali i na sve ostale koji nisu iz Daruvara, a hrabro su se borili da im prijekopotrebni lijekovi postanu dostupni.
Vitini planovi za budućnost
- Daruvar je mali grad, svatko svakoga zna. Kada nekome treba pomoći, svi se odazivaju, svi smo tu jedni za druge i to je predivno. Sjećam se i kada su me kasnije ljudi vidjeli u gradu, koliko su bili brižni. Pitali bi me kako sam, hrabrili su me da ustrajem i budem dobro, prisjeća se Vita koja je predavanjima u Gimnaziji izašla iz svoje zone komfora.
- Bilo me strah jer imam nelagodu od javnih nastupa. No, razmišljala sam kako namjeravam na fakultet i kako se moram toga straha osloboditi jer će me tamo zasigurno dočekati više prezentacija. I uspjela sam u tome. Ove godine sam se sama javila, a profesorice su me podržale u tome, priča nam Vita koja još uvijek nije odlučila koji fakultet će upisati, no vidi se u granama srodima medicini, farmaciji, biologiji, kemiji ili kineziologiji. Zahvaljujući dobrom zdravlju, vremena za odluku i realizaciju svojih snova, sada ima na pretek.
Nešto starija od Vite, Tonka Vacka koja će uskoro napuniti 26 godina, odmah na početku razgovora kazala nam je da je stvarno odlično.
- Moje zdravstveno stanje danas je nenadmašno bolje. Imala sam manjih problema preko zime, no to je standardno. Lani je primjerice, zima prošla lakše nego ova. Možda zato što je lijek bio nov pa mi je podigno imunitet. Danas dnevno pijem dvije tablete Kaftria ujutro i jednu Kalydeca navečer, u razmaku od 12 sati. To je stalna terapija i održavanje bolesti pod kontrolom, a ne izliječenje, priča nam Tonka koja studira.
Puno bolji kapacitet pluća
- Upisala sam ove godine diplomski studij na Prehrambeno-biotehnološkom fakultetu, smjer Upravljanje sigurnošću hrane. Zbog ramijeg lošijeg zdravlja nisam mogla učiti pa se sve to odužilo, no zadovoljna sam jer sam ove godine gotovo sve ispite iz zimskog semestra riješila. Sada je puno lagodnije učiti, sretna je Tonka koja igra odbojku rekreativno.
- Idem redovito u teretanu i povremeno planinarim. Razliku otprije u odnosu na sada osjetim kod trčanja i nekih kondicijskih sportova. Ranije mi je kapacitet pluća bio na oko 65 posto, dok je sada na oko 95, kaže Tonka koja se rado prisjeti podrške ljudi koja im je prije tri godine dolazila sa svih strana.
- Naravno da sam i tada bila sretna i smatrala to jako važnim. No, sada još i više. I sama gledam kako da na bilo koji način pomognem onima kojima je to potrebno. Moja obitelj danas mirnije spava. Mama mi kaže da nikada nije mogla zamisliti da bi mi moglo biti ovako dobro kao sada. Svi su presretni i jedva čekaju da završim fakultet i krenem sa životom u punom smislu te riječi. Da taj lijek nije odobren 2021. godine, ja mislim da bih danas već bila jako loše. Sjećam se kako mi je tada zdravlje baš naglo krenulo na gore. Bilo je svega. Iskašljavanja krvi i "krpanja" u bolnici. Znali bi me ljudi pitati kako dišem, je li mi teško. Ja bi im uvijek odgovarala da dobro, jer nisam za bolje znala. Tek kada sam prodisala s Kaftriom, shvatila sam što znači normalno disati, priča nam Tonka koju smo pitali gdje se vidi u budućnosti i što bi voljela raditi.
Nada u izliječenje
- Moja struka vezana je uz farmaceutsku, više uz prehrambenu industriju. Vidim se tu negdje, svejedno mi je hoće li to biti farmaceutska ili prehrambena. No, karijera mi je u drugom planu. Svakako mi je na prvom mjestu osnovati obitelj, priznaje Tonka koja je ovu lijepu priču sa sretnim završetkom zaključila riječima kako se nada da će se pronaći lijek za izliječenje cistične fibroze.
- Koliko god je nama sada zdravlje bolje, moramo koristiti svu terapiju koju smo ranije koristili plus još Kaftrio i Kalydeco. Nadamo se stoga, da će u nekoj bliskoj ili barem nama dovojno bliskoj budućnosti, otkriti još bolje lijekove koji će na kraju dovesti do izliječenja cistične fibroze, optimistično zaključuje Tonka.
Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!