Dado (7) ima rijetku bolest i mamu heroja, Dianu Takač: "Rekla sam doktoru, pronaći ću lijek!"
kolumnist
komunalije
Vezane vijesti
Daruvarčanka Diana Takač živjela je životom kao i većina nas. Nakon srednje škole upisala je fakultet kojeg je i završila, pronašla je ljubav svog života i potom dobila i svoje prvo dijete, sina Dadu.
Dado je na svijet došao urednim porodom, Apgar test koji se radi na novorođenčadi, a koji ocjenjuje temeljne vitalne funkcije, bio je savršen, 10/10. Vrlo brzo je ponovno ostala u drugom stanju, ovog puta čekala je kćer.
No, idiličan obiteljski život trajao je svega nekoliko mjeseci, sve dok sin Dado u 5 mjesecu života nije dobio bronhitis. Dijete su odvezli u bolnicu u Pakracu na pregled i od tog dana njihov život se potpuno promijenio.
Nalaz iz Beča
- U pakračkoj bolnici nas je primila dr. Jasmina Harambašić Jendrašić, divna liječnica koja je vidjela da Dado ima jako uvećane jetrene enzime pa nas je uputila na daljnje pretrage. Tada sam bila sedam mjeseci trudna s Ritom, doživjela sam šok. Potom mi je rečeno da ćemo za pregled kod gastroenterologa morati čekati pet mjeseci, što se bilo nešto prije mog termina poroda. Rekla sam da ne možemo toliko dugo čekati jer ću se poroditi pa smo dobili termin za nekih mjesec dana. Došli smo kod jako dobrog gastroenterologa, dr. Olega Jadrešina iz Klaićeve bolnice koji je napravio niz testova na Dadi. Nakon dva mjeseca došao je nalaz iz Beča u kojem je pisalo da Dado ima Niemann-Pickovu bolest - priča nam Diana Takač.
Dok se prisjeća svega što se događalo prije šest godina, čini se da se živo sjeća gotovo svakog detalja. Pamti svoje i tuđe emocije, reakcije, prepričava ih i racionalno stavlja u kontekst. U nekim trenucima se rastuži pa onda vrlo brzo ponovno razvuče osmijeh. Kaže kako tada, kada je čula ime bolesti, nije znala što točno znači ono što joj liječnik govori, ali se također jasno sjeća trenutka.
- Dr. Jadrešin je vrhunski genetičar, vrhunski liječnik. Sjećam se kako je ustao i rekao: "Dado, nažalost, ima Niemann-Pickovu bolest, a za nju nema lijeka". Kako je završio rečenicu, tako je počeo plakati. Možete zamisliti kako je gledati vrhunskog liječnika kako plače. Tada sam ustala i rekla mu: "Doktore, 21. stoljeće je, mora biti lijeka, ja ću ga pronaći!".
Enzimska terapija
I tako je u obitelji Diane Takač krenulo sasvim novo životno poglavlje ispunjeno s nebrojenim nepoznanicama, a koje je dovelo do nedavnog osnivanja Udruge Niemann-Pick Hrvatska čiji je cilj pomoć oboljelima i njihovim obiteljima.
Diana kaže kako je "imala sreće" jer zna njemački jezik te ima prijatelje u Njemačkoj. Naime, upravo su je ti prijatelji povezali s njemačkom grupom za samopomoć koja je okupljala obitelji koje među svojim članovima imaju oboljele od Niemann-Pickove bolesti, Udruzi Selbsthilfe gruppe Niemann-Pick.
- U travnju smo s Ritom, koja je tada imala tek mjesec dana, i s Dadom koji je imao 18 mjeseci otišli za Njemačku. Dvanaest sati smo se vozili autom do Kassela na skup te udruge. Tamo je bio i dr. Eugen Mengel iz njemačke klinike SphinCS te dr. Melissa Wasserstein iz New Yorka koja je prva krenula s nadomjesnom enzimskom terapijom.
Dr. Mengel je na tom skupu pregledao Dadu i stavio ga je na listu za milosrdno primanje lijeka, što zapravo znači da mu se lijek donira. Trebao ga je početi primati 2020. godine, ali zbog korone im je ta godina propala pa je 2021. godine krenuo s primanjem lijeka u Njemačkoj.
Promijenjeni životi
- Šest mjeseci je primao terapiju svaka dva tjedna. To je bio izrazito težak period za nas jer smo morali organizirati život u drugoj državi, ali i dolaziti u Hrvatsku zbog zakazanih pregleda u klinici u Zagrebu kao i drugih obaveza - priča nam Diana Takač. Unatoč svemu, svako malo se nasmije i sjeti nečeg što joj podigne raspoloženje.
- No, koliko god nam je u tom razdoblju bilo teško, ujedno smo doživjeli i lijepe stvari jer smo u toj udruzi upoznali ljude koji su nam danas jako dobri prijatelji, gotovo smo postali kao obitelj i redovito se međusobno posjećujemo. Od njih smo dobili veliku podršku, oslonac, osjetili smo da nismo sami. Tamo smo svi isti i svi mi svu tu djecu doživljavamo kao našu - priča nam Diana.
Velika podrška su, kaže, i članovi najuže obitelji jer treba imati na umu da su se i njima životi promijenili.
- Tu su, uvijek uz nas, uvijek spremni pomoći. Preuzimaju ulogu bratu ili sestri. Primjerice, u našoj obitelji Rita provodi jako puno vremena s bakom, djedom ili ujakom. Dado u vrtiću ima asistenticu već treću godinu, gospođu Ranku Trako koja je izuzetno važna osoba u našem životu jer provodi kvalitetno vrijeme s Dadom. Ona je postala dijelom naše obitelji, ona voli Dadu i na svemu što je učinila za njega smo joj neizmjerno zahvalni - govori Takač.
Enorman broj uboda
Kao majka je, naravno, teško prolazila kroz neke trenutke. Prisjeća se kako se, dok je još bila trudna s Ritom, neprestano pitala hoće li i ona imati istu bolest? Ponekad se morala boriti sa sustavom, morala je naučiti sve o bolesti o kojoj se ionako ne zna previše, morala se boriti za zdravlje sina i istovremeno paziti da se kćer Rita, koja je potpuno zdrava, ne osjeti zapostavljenom.
No, majke su takve, one pronađu snagu za sve, a ako i naiđu na neke prepreke, vrlo brzo ih sruše ili zaobiđu, ma kako velike bile. Jer kad je u pitanju njihova obitelj, nije dobro naći se majkama na putu.
- Često mi je žao naše Rite jer kao djevojčica od 5 godina mora prolaziti kroz ovo što mi prolazimo, ali ona je toliko divna, ona je potpuno prihvatila situaciju u kojoj se nalazi njezin brat i neprestano želi pomoći i nama i njemu. Čak nam je nedavno rekla da će biti tajnica u udruzi kad naraste kako bi nam pomogla - priča nam Diana Takač s ponosnim osmijehom majke.
Dado je intravenozno primao terapiju svaka dva tjedna i dosad je samo jednu preskočio jer se bio razbolio. Prvih šest mjeseci je terapiju primao srijedom, a petkom su mu vadili jetrene enzime i tako šest mjeseci. Uvijek je u pitanju igla.
- Možete li zamisliti koliko je to uboda u dječju ruku od rujna 2021. do danas? - govori zabrinuto Diana.
Zahvala Pakracu
Dado je lijek u početku primao u Njemačkoj, a potom su pod vodstvom prof, dr, Ive Barića iz KBC-a Zagreb od Ministarstva zdravstva tražili da se omogući uvoz lijeka u Hrvatsku što su i uspjeli 2022. godine.
- Registrirani pacijenti u Hrvatskoj su ga počeli primati od 2023. godine - priča nam Takač pa se vraća na bolnicu u Pakracu i opet širi osmijeh.
- A od travnja ove godine Dado i još jedna djevojčica s daruvarskog područja terapiju primaju u Pakracu. To nam je jako važno jer nam bitno olakšava organizaciju života budući da više ne moramo svaki put putovati u Zagreb kako bi nam djeca primila lijek. I na tome smo baš jako zahvalni ravnateljici Pakračke bolnice dr. Marini Major, dr. Nenadu Peiću što su prihvatili baviti se enzimskom nadomjesnom terapijom. Treba znati da su morali ići u Zagreb na obuku da bi mogli terapiju davati u Pakracu. Neizmjerno smo im zahvalni zbog toga - kaže Takač.
U Hrvatskoj prema dostupnim informacijama trenutno ima ukupno osmero ljudi koji imaju Niemann-Pickovu bolest, a zasad ih četvero prima lijek.
- Nadam se da će Fond za posebno skupe lijekove uvesti lijek Xenpozyme na listu kako bi ga i ostali mogli dobiti - kaže Takač.
Tipovi bolesti
Ne zna se kolika bi bila cijena lijeka, ali u ovom trenutku je prilično skup. Dado i ostalih troje pacijenata u Hrvatskoj milosrdno primaju lijek jer se, zapravo, na njima on i isprobava, a sve financiraju sponzori medicinskog istraživanja. Prema neslužbenim informacijama, jedna bočica lijeka sada košta 8000 eura, a količina koja se konzumira ovisi o tjelesnoj težini oboljelih. Uglavnom, propisuje se 3,3 miligrama po kilogramu.
- Primjerice, moj sin Dado sada ima 24 kilograma i prima 8 bočica mjesečno. Dakle, da ga moramo plaćati, terapija bi nas koštala 64.000 eura mjesečno što je jako puno. Lijek jest skup, ali doista pomaže - kaže nam Takač.
Inače, Niemann-Pickova bolest podijeljena je u četiri tipa: A, AB, B i C oblik. A oblika u Hrvatskoj nema, a riječ je o najtežem obliku koji završava sa smrću djeteta do treće godine života. AB oblik je progresivan jer nastupa u određenoj životnoj dobi i napada mozak. B oblik je najblaži, ali ne manje opasan. On zahvaća sve kao i AB i B tip, ali ne zahvaća mozak. C oblik je sličan Alzheimeru jer napada mozak i uništava njegove funkcije.
Napada unutarnje organe
Bolest se prvenstveno primijeti na jetri i slezeni jer su ti organi izrazito uvećani.
- Dadi su, primjerice, jetra i slezena imale 16 centimetara, a trebale bi imati 2 do 3 centimetra. Oboljeli imaju uvećane jetrene enzime, smanjen D vitamin, tvrđu kožu, lošije kosti, izrazito tvrd nos, nateknute očne kapke, podočnjake, a obrazi su im jako kruti i ne mogu se rastegnuti. Mi lijek primamo tri godine i doista se vide rezultati, stvarno pomaže. Djeca s Niemann-Pickom većinom zaostaju u razvoju, ali fizički se na njima najčešće ne vidi da su bolesni jer bolest zahvaća unutarnje organe. Moj Dado je 100 postotni invalid zbog unutarnjih organa, ali se izvana to ne vidi. Kod ove bolesti su također česte i progresije tako da dolazi i do inkontinencije, autizma, epilepsije... - objašnjava nam Takač.
Udrugu su u siječnju ove godine odlučili osnovati kao bi lakše mogli djelovati. Tanja Iveković, majka čija kći Mia također ima Niemann-Pickovu bolest, Diana Takač i još dvije majke dogovorile su se osnovati udrugu.
- Nas četvero roditelja smo se tako dogovorili jer kroz udrugu možemo lakše rješavati sve vezano uz Niemann-Pickovu bolest. Ciljevi su nam upoznati širu javnost s ovom bolesti, povezati liječnike s pacijentima i vanjskim klinikama, pružiti potporu oboljelima od Niemann-Pickove bolesti, podignuti svjesnost o postojanju ove bolesti u javnosti. Zahvalila bih se ovom prilikom i Gradu Daruvaru jer su se stvarno pokazali kao partner našoj udruzi te će nam Grad Daruvar pokriti trošak obilježavanja Međunarodnog dana Niemann-Pickove bolesti koji će se 19. listopada održati u restoranu Terasa - priča Takač.
Skupi lijek
Također će u sklopu Cvjetnog sajma u Daruvaru, koji će se održati u Julijevom parku, od 10 do 12 sati razgovarati s građanima o ovoj bolesti te dijeliti informativne letke.
- U Daruvar će iz Zagreba doći i prof. dr. Ivo Barić, dr. Tamara Žigman te predstavnici pakračke bolnice predvođeni dr. Peićem kao i predstavnik Daruvarskih toplica dr. Dinko Kolarić koji nas već dugo prati i puno pomaže s uputama, prijedlozima i savjetima. Također će Daruvar doći i sponzor lijeka - najavljuje Takač koja kaže kako su neizmjerno zahvalni što milosrdno primaju lijek za svog sina.
- Tko zna kako bi bolest napredovala da nema tog lijeka. Na žalost, pojavili su se i novi pacijenti koji ne mogu ući u program milosrdnog lijeka pa se nadamo da će lijek uskoro doći na listu posebno skupih lijekova i tako postati dostupan svim oboljelima od Niemann-Pickove bolesti u Hrvatskoj. To je također jedan od razloga zašto smo osnovali udrugu - zaključuje Takač pa dodaje:
- Jako smo sretni i ponosni što u našem članstvu imamo i jednu liječnicu, dr. Tamaru Žigman iz KBC-a Zagreb koja je uvijek dostupna i potpuno prisutna u našim životima. Uvijek je tu za nas, čak i izvan radnog vremena, uvijek je spremna dati savjet ili prijedlog. Imati takvu jednu osobu za člana jako je važno za nas kao udrugu - zaključuje Takač.
Drukčiji životi
Iz cijele situacije ona ponovno optimistično kaže kako su svi oni, roditelji djece koja imaju rijetke bolesti, zbog toga postali jači.
- Da, mi na neki način ojačamo. Naučimo živjeti dan po dan. Ne možemo planirati što ćemo raditi za mjesec dana jer je danas dijete dobro, ali već navečer može imati izvanrednu medicinsku situaciju koja zahtjeva medicinsku skrb. U tom slučaju, gdje god da jesi moraš ići u bolnici i često u njoj ostati po nekoliko dana dok se ne obave sve pretrage. Naši životi se razlikuju od života obitelji koje imaju zdravu djecu. Teško je tako živjeti, ali se trudiš da ti bolest ne oduzima previše ritma u životu nego pokušavaš organizirati život tako da ga ta bolest prati.
Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!