Tonka: "Presretna sam, nekima je ovo bila zadnja šansa" Vita: "Mama, je l' se to stvarno događa?"

Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj napokon mogu odahnuti.

Naime, kao što smo već izvijestili OVDJE Povjerenstvo za lijekove HZZO-a na današnjoj je sjednici odobrilo stavljanje lijekova za liječenje cistične fibroze na listu besplatnih lijekova. Nakon što smo čuli sjajne vijesti, nazvali smo Daruvarčanku Tonku Vacku, koja se od trećeg mjeseca svog života bori s ovom progresivnom bolešću.

- Ovo mi je uljepšalo dan. Stvarno mi je teško opisati sve te osjećaje. Ushićena sam, sretna i napokon mogu razmišljati o nekoj budućnosti. Ne pada mi više toliko teško ni činjenica što sam i dalje bolesna, a kad ti lijekovi dođu u moje ruke, bit će mi puno lakše. Ne znam koliko dugo ćemo sada čekati da ih stvarno dobijemo, mislim da se čeka dva-tri mjeseca, no ja ću biti sretna da ga dobijem i za godinu dana. Samo da ga napokon dobijem. Čula sam se sa svojim prijateljima iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, svi su stvarno jako sretni i jedva čekaju lijekove. Nekima od njih ovo je bila zadnja šansa - rekla nam je 23-godišnja Tonka Vacka koja je nedavno izašla iz Klinike za plućne bolesti na Jordanovcu gdje je provela 12 dana zbog teških bakterijskih upala, jakog kašlja i polipa u sluznici nosa. To su naime, tegobe s kojima se ova djevojka u posljednje vrijeme stalno bori. 

- Osjećala sam se puno bolje nakon terapija, ali već nakon desetak dana stanje mi se opet pogoršalo. Jučer mi je bilo baš jako loše. Vjerojatno je to malo bila i posljedica stresa jer sam danas polagala jedan jako bitan ispit na fakultetu. Opet sam počela iskašljavati dosta tog sekreta - kaže nam Tonka koja se ovim putem želi zahvaliti svima koji su im pomogli u njihovoj borbi za lijekove.

Iako je slutila da će Povjerenstvo HZZO-a danas odobriti lijekove, majka 14-godišnje Vite Domović iz Dežanovca, djevojčice koja se također bori s ovom bolesti, priznaje da se danas potpuno emotivno raspala. Plakala je cijeli dan. Ovaj put od sreće.

- Znala sam da će se to riješiti, moralo se to riješiti jer da se to nije dogodilo, mislim da bi to bila velika pljuska za Vladu Republike Hrvatske i državu kao takvu. Kad sam danas čula ovu sjajnu vijest, prvo sam, naravno, nazvala Vitu. Bila je presretna. Nije mogla vjerovati, pitala me: "Mama, je l' se to stvarno događa? Je l' to sad gotovo?". Ovo je velika stvar, pogotovo za Tonku, Anju, Tomislava koji već jako dugo čekaju lijekove koji će im pomoći da dišu. Njima to treba sada, odmah - kaže nam Vitina majka Martina Domović i otkriva kako je prije skoro 15 godina u Hrvatskoj bilo 107 oboljelih, a sada ih ima 150. I svi su redom mladi ljudi.

- Moja Vita će sada imati svjetliju i sigurniju budućnost. Što god da se dogodi, znat ću da postoje nekakvi lijekovi koji će spriječiti propadanje pluća, česte hospitalizacije, kašalj koji te guši... - rekla nam je Martina Domović i dodala kako razumije roditelje koji ne vjeruju da će lijekovi za njihovu djecu stvarno biti dostupni dok ih ne podignu u našim ljekarnama.

Razgovarali smo i s Tomislavom Tepešom, Vitinim ujakom, koji je krajem svibnja trčao punih 18 i pol sati i istrčao 114 kilometara za Vitu i Tonku.

- Sestra Martina me nazvala i plakala na telefon. Prvo sam pomislio da se nešto ružno dogodilo i zabrinuo se. Međutim, ona je plakala od sreće. I onda kada mi je rekla, prvo sam se naježio. Urodio je plodom sav ovaj trud. Svatko od nas je dao svoj doprinos u njihovoj borbi da dobiju lijekove koji će im produžiti život. Mediji su tu odradili veliki dio posla i mislim da bez njih mi tu bitku ne bi mogli dobiti - rekao nam je Tomislav Tepeš koji se zahvaljuje Planinarskom društvu Petrov vrh na čelu s Narcisom Smojverom i Marini Vulinović koji su najviše zaslužni što su Daruvarčani u svibnju četiri dana hodali do Petrovog vrha za Tonku, Vitu i sve ostale oboljele od ove opake bolesti.

Predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Tomislav Levak nam je rekao kako je današnja odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a o uvrštenju naših lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu tek prvi korak mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj.

- Naravno, to nije kraj priče, to je samo početak. Sad je na redu Upravno vijeće HZZO-a koje mora do kraja provesti taj postupak oko uvrštavanja lijekova kako bi oni uopće mogli postati dostupni svima oboljelima. Također, ovim putem apeliram na njih da taj postupak odrade u što kraćem roku. Moram napomenuti da je ovo prijelomni trenutak koji smo čekali mjesecima i nastavljamo pratiti situaciju dok lijekovi konačno ne budu dostupni i dok ih mi oboljeli ne počnemo koristiti - rekao nam je Tomislav Levak koji se nada da bi oboljeli mogli dobiti lijekove do kraja ove godine.

Pravna savjetnica i članica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze Zvjedana Drašner sretna je što su višemjesečni napori članova njihove udruge konačno urodili plodom.

- Odobrenje od strane Povjerenstva HZZO-a za lijekove je prvi korak k tome da lijekovi budu dostupni za svih 150 oboljelih od cistične fibroze. Sad je red na Upravnom vijeću HZZO-a da što prije donese konačnu odluku kako bi oboljeli što prije dobili lijekove koji im znače život - kaže nam Zvjezdana Drašner.

Priopćenje HZZO-a prenosimo u cijelosti: 

"Povjerenstvo za lijekove HZZO-a na današnjoj je sjednici ponovno razmatralo prijedloge za stavljanje lijekova za liječenje cistične fibroze na listu lijekova HZZO-a, a koje je, putem ovlaštenog predstavnika Medison Pharma d.o.o., predao Nositelj odobrenja Vertex Pharmaceuticals (Ireland) Limited.

Nakon analize prijedloga, dostavljene dokumentacije te financijske ponude podnositelja prijedloga, uvažavajući da se lijekovi predlažu za stavljanje na listu lijekova u indikacijama koje su odobrene za primjenu tih lijekova u zemljama Europske unije, te uvažavajući činjenicu da se radi o lijekovima za liječenje rijetke bolesti za koju ne postoji druga specifična opcija liječenja, zaključeno je da će Povjerenstvo za lijekove uputiti pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova zaštićenih imena Orkambi, Kaftrio i Kalydeco, za liječenje cistične fibroze na Osnovnu listu lijekova HZZO-a.

Nadalje, Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uputit će pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova na Osnovnu listu lijekova za primjenu tih lijekova kod bolesnika s točno određenim genskim mutacijama i ovisno o dobi za koju su lijekovi registrirani za primjenu i za koju je podnositelj prijedloga predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova.

Pozitivno mišljenje se daje uz uvjet praćenja učinka lijekova primijenjenih kod oboljelih osoba i uz napomenu da se radi o znatnim financijskim sredstvima koje HZZO mora izdvojiti za primjenu ovih lijekova kod oboljelih osoba, a koje će HZZO osigurati kako bi lijekovi postali dostupni bolesnicima kod kojih se očekuje dobar učinak u liječenju.

Sljedeći korak je potpisivanje financijskog ugovora pod uvjetima koji su postignuti u pregovorima s Nositeljem odobrenja. Nakon potpisivanja ugovora od strane Nositelja odobrenja, konačni prijedlog će se uputiti na Upravno vijeće HZZO-a. Kao i do sada, Vlada RH i HZZO će i u buduće intenzivno raditi na pronalasku rješenja i omogućavanju najkvalitetnije moguće zdravstvene zaštite i dostupnosti najsuvremenijih generacija lijekova svim svojim osiguranicima", piše u priopćenju HZZO-a.

__________________________________________________

(Tekst je omogućila Udruga Dar-mar kroz projekt "Upoznaj, djeluj, pridruži se" kojeg je financirala Bjelovarsko-Bilogorska županija kroz program projekata i udruga od interesa za BBŽ- u 2020. godini)