Daruvar među tri grada u Hrvatskoj koji će obilježiti Dan rijetkih bolesti: ''Uključila se cijela zajednica"

Daruvar je jedan od svega tri grada u Hrvatskoj u kojemu će se u subotu, 28. veljače, održati obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Osim Daruvarčana, to će učiniti jedno još Zagrepčani i Osječani. Organizatori daruvarskog druženja, koje je zakazano na Trgu kralja Tomislava, članovi Udruge Niemann-Pick Hrvatska, uputili su javni poziv svima koji, kako kažu, oblikuju sustav, javnost i budućnost, od zdravstvenih i obrazovnih djelatnika do socijalne skrbi, institucija, politike i medija.

Od kolača do balona

- Podržalo nas je jako puno lokalnih poduzetnika i obrtnika, ne samo iz Daruvara nego i iz Pakraca. Neki od njih peku kolače u ljubičastoj boji, neki šišaju i rade frizure, dijele cvijeće, neki ugostitelji su prilagodili svoje jelovnike za ovu prigodu… Osigurali smo 200 balona na helij koje ćemo točno u podne pustiti u zrak. Dolazak su najavile brojne udruge, zdravstveni djelatnici i drugi građani koji nas podržavaju Naša zajednica nam je pružila veliku podršku, zaista smo svima od srca zahvalni - kaže Diana Takač, predsjednica Udruge Niemann-Pick.

Ona dodaje kako obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti nije samo simbolična gesta nego prilika da se izravno čuje glas obitelji koje se godinama suočavaju s potragom za dijagnozom, nedostupnim ili presporim terapijama te pravima koja, kako navode, često ostaju samo na papiru.

- Rijetke bolesti nisu rijetki problem - kaže Diana Takač, ističući da je riječ o pitanju organizacije sustava i javne odgovornosti.

Diana Takač sa sinom Dadom/Foto: Privatni album

Upravo zbog toga se nadaju da će se njihovom pozivu na subotnje druženje odazvati svi koji su dobili pozivnice. Među prvima na tom popisu su liječnici i zdravstveni djelatnici zbog važnosti znanja, suradnje i dostupnosti u postavljanju pravovremene dijagnoze, ali i odgojno-obrazovni radnici te ravnatelji ustanova, uz poruku da inkluzija ne smije biti iznimka, nego standard. U pozivu se ističe i uloga socijalnih radnika i sustava socijalne skrbi kao prve linije podrške obiteljima, uz naglasak na potrebu stvarne međuresorne suradnje.

Nevidljivi javnosti

Organizatori pozivaju i predstavnike javnih službi i institucija te političke donositelje odluka na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini, uz poruku da se toga dana okupe kako bi se podigla svijest o rijetkim bolestima i omogućilo da oni koji odlučuju izravno upoznaju obitelji i stručnjake čije živote oblikuju zakoni, pravilnici i proračunske odluke.

Udruga se posebno obratila medijima, uz poruku da bez njihovog angažmana rijetki ostaju nevidljivi te da ovaj dan znači više od jedne vijesti

- Priliku je to da se postave pitanja koja se često izbjegavaju i da se javnosti približi stvarnost života s rijetkim bolestima - kažu u udruzi.

Udruga Niemann-Pick Hrvatska obilježavanje organizira u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti, a ono će se održati od 10 do 12 sati.

Foto: Udruga Niemann-Pick Hrvatska

Dobijte informaciju odmah, zapratite nas na Facebooku i TikToku!